Наталья Водянова: «Не называйте аутизм болезнью!»
«Уже много лет "Обнаженные сердца" ведут просветительскую и образовательную работу, строят инклюзивные парки по всей стране, собирают форумы, круглые столы, приглашают к диалогу прессу. Используем ради хорошего дела в том числе мою публичность и индустрию моды, привлекая интерес к этой сложной и неприглядной теме, чтобы как можно больше людей узнали о людях с особенностями, впустили их в свое сознание и сердца.
Но изменения в обществе происходили крошечные, ужасно медленные, а по оценкам некоторых экспертов, в вопросах толерантности Россия все еще отстает от Европы примерно на 40 лет.
И вдруг, когда позавчера девушку Оксану выгнали из летнего кафе, в мире как будто все изменилось и встало с головы на ноги. Случилось буквально как в сказке, когда что-то плохое и отталкивающее неожиданно дает рождение чему-то прекрасному. Я необычайно воодушевлена волной интереса к теме и страстным желанием нашего общества остановить дискриминацию, бороться с невежеством, готовностью обнажить свои сердца, чтобы поверить в мечту о взаимопонимании, подарить надежду самым нуждающимся и поделиться любовью со всем миром».
Что такое аутизм?
«Аутизм, или расстройство аутистического спектра (PАС), — это целая группа нарушений в развитии, вызванных проблемами функционирования центральной нервной системы. РАС может затруднять жизнь в обществе, в частности общение с людьми: для кого-то это будут лишь небольшие сложности, другим же понадобится серьезная и длительная программа помощи.
Сложности, связанные с РАС, могут проявляться в разной степени в двух основных областях: нарушение социального взаимодействия и вербальной и невербальной коммуникации и повторяющиеся, стереотипные образцы поведения. Кроме того, иногда расстройства аутистического спектра могут сопровождаться трудностями в обучении.
В России аутизм часто воспринимают как болезнь, которую нужно лечить, изолируя человека от общества. На самом деле это не так. Аутизм - это состояние, с которым ребенок рождается и живет всю жизнь. Также раньше были распространены различные заблуждения об аутизме. Думали, что в его появлении есть вина родителей, что аутизм — это проявление шизофрении, и такие люди могут быть опасны. Все современные исследования опровергают эти мифы. Доказано, что аутизм не является следствием неправильного воспитания или холодности родителей. Аутизм — это не психическое заболевание, и он не возникает из-за неправильного подхода родителей к воспитанию детей. Признано, что расстройства аутистического спектра — это не разновидность шизофрении.
Современные программы помощи, направленные на развитие коммуникации, обучение и социализацию, демонстрируют очень высокую эффективность для людей с РАС. С их помощью можно добиться успешного функционирования и адаптации для многих людей с аутизмом. Они могут учиться, играть и развиваться вместе с типично развивающимися сверстниками, жить в семье, любить и работать».
«Я хочу призвать вас не называть аутизм и ДЦП болезнями. Это особенности или нарушения развития, но ни в коем случае не болезнь. Это мировой и российский стандарт терминологии. Также неправильно называть человека с аутизмом "аутистом". Это все равно, что называть человека в очках "очкариком", а человека низкого роста "коротышкой". У нас всех свои особенности, мы все разные, но это не значит, что мы больные».
Как лечить аутизм?
«Хочется еще раз повторить, что аутизм не является болезнью. Люди с аутизмом так же, как и все другие люди, могут заболеть (респираторными, желудочно-кишечными и другими заболеваниями), но они не больны аутизмом.
Аутизм – это состояние или нарушение развития, с которым рождаются и живут всю жизнь.
На сегодня не существует медицинских препаратов, которые могут «излечить» аутизм. Это, однако, не означает, что человеку (ребенку или взрослому) с РАС никак нельзя помочь.
Существуют программы, которые помогают научиться общаться, осваивать академические навыки, навыки самообслуживания, игры. Эти программы основаны на понимании особенностей людей с РАС (особенностей восприятия и обработки информации, особенностей и стилей обучения), учете сильных и проблемных сторон человека. Важной составляющей таких программ является развитие коммуникации и речи: общение посредством карточек с изображениями, жестов или специальных коммуникативных устройств.
Существуют медикаменты, которые снижают остроту некоторых симптомов (гиперактивность, нарушения сна, тревога, депрессия и т. д.). Однако для назначения подобных препаратов нужны очень веские основания».
Как себя вести с такими людьми?
«Стоит помнить, что перед нами - человек (а не его диагноз). Люди долго заблуждались, думая, что человек с РАС не хочет общаться, не стремится к социальным контактам и поэтому "закрывается" от окружающего мира.
Дети и взрослые люди с РАС хотят общаться и быть среди других людей, просто им труднее это делать. Им может быть труднее обратиться к другим, труднее сосредоточиться: звуки, запахи, отблески света могут сильно отвлекать или раздражать. Людям с аутизмом труднее понимать эмоции и намерения окружающих.
Взрослые люди с аутизмом часто говорят, что им трудно, когда говорят слишком длинными фразами, а затем не дают времени на обработку информации, торопят, повторяют уже сказанное».
«Я хочу вас попросить — давайте не менять одну нетолерантность на другую. Все должно быть как в правовых рамках, так и просто в человеческих. Защищая людей с особенностями, мы не можем скатываться к нападению на их обидчиков и тем более к оскорблениям или призывам к сведению счетов.
Случай с Оксаной стал резонансным. Но сколько еще таких случаев может произойти? А может, они происходят прямо сейчас! Мы с вами, каждый из нас, может сделать так, чтобы таких историй стало меньше. Если мы все станем терпимее, добрее, вежливее к друг другу. Не важно, с особенностями мы или без. Мы все люди. Мы все равны в своих правах».
Как нельзя себя вести с людьми, страдающими аутизмом?
«Страдать аутизмом» нельзя – страдать можно от боли или болезни, а аутизм — это не болезнь, а нарушение в развитии, с ним человек рождается и живет всю жизнь. Он такой же, как и мы, просто его мозг по-другому обрабатывает информацию, затрудняя различные сферы функционирования человека, но прежде всего его социальную жизнь и взаимодействие с другими людьми.
Ребенок и взрослый с аутизмом – прежде всего люди, и относиться к ним нужно так, как мы хотели бы, чтобы относились к нам самим. Постарайтесь не спешить, не говорить слишком быстро и слишком много, если вы хотите познакомиться или пообщаться, сделайте это. Сопровождайте вашу речь жестами, при необходимости используйте картинки или написанные слова и фразы. Иногда дети и взрослые с аутизмом воспринимают зрительную информацию лучше, чем слуховую. Это на самом деле помогает и нам с вами, когда мы пытаемся сориентироваться в аэропорту или разобраться в меню на незнакомом языке — мы ищем картинки, которые нам помогут. Не пытайтесь сразу вовлечь в активное взаимодействие, игру, разговор! Познакомьтесь и дайте время, которое часто нужно и нам самим, чтобы освоиться в новом месте и с новыми людьми. Если с ребенком или взрослым человеком есть сопровождающий, спросите, каким образом лучше общаться — только ли с помощью речи или используя картинки, жесты, специальные программы на планшете, написанные слова. Иногда лучше убавить или выключить музыку или телевизор».
«Я лично знаю случаи, когда детей с особенностями прогоняют с детских площадок, не берут в школу, в садик, родители обычных детей запрещают с ними дружить. Взрослых людей с особенностями не берут на работу, даже если они подходят по квалификации, им некуда пойти.
Зачастую это происходит потому, что обычные люди ничего не знают о людях с особенностями. Есть проблема информационного вакуума. Неизвестность вызывает страх. И этот страх ведет к неприглядным последствиям - таким, как случай с моей сестрой».
Как можно помочь детям с аутизмом?
«Принять их рядом с нами на улице, в кафе, на детской площадке такими, какие они есть. Не показывать пальцем и не убегать, если такой ребенок необычно себя ведет или не пользуется речью. Помочь им быть рядом с типично развивающимися детьми в детском саду и школе. Подумать, есть ли место на вашей работе, где они могут быть полезны, где могут пригодиться их способности. Подумать, можете ли вы принять участие в благотворительных мероприятиях в поддержку людей с аутизмом, в сборе средств на благотворительном бале или забеге, благотворительном аукционе. Может быть, вам понравится вещь, созданная людьми с аутизмом, и вы захотите ее купить. Может быть, вы можете быть волонтером в организации, оказывающей помощь детям или взрослым с аутизмом».
«Я хочу обратиться к каждому из нас: давайте поможем людям с особенностями развития и их семьям быть счастливыми. Давайте поможем их педагогам и специалистам, которые занимаются с ними ежедневно, сделать так, чтобы их работа не заканчивалась за пределами школ и реабилитационных центров, а мы с вами были продолжением этой работы.
Давайте поможем некоммерческим организациям и благотворительным фондам, которые ежедневно работают над построением инклюзивного общества в России, тем, что сами захотим стать этим самым обществом».
Как нужно воспитывать своего ребенка, чтобы он толерантно относился к особенным детям?
«Отношение ребенка к сверстникам с особенностями развития во многом зависит от отношения окружающих его взрослых. Если взрослый спокоен, приветлив, проявляет уважение к другим, то его дети будут вести себя также. Дети могут задавать вопросы, почему другой ребенок ведет себя по-другому. Этих вопросов не надо пугаться или стыдиться, стоит спокойно объяснить, что люди бывают разными и что в поведении особого ребенка нет ничего страшного или угрожающего.
Хорошо, когда в детском саду или в школе, где учится ребенок, есть дети с особенностями развития. Повседневное общение с разными детьми помогает ребенку понять, что у всех есть свои сильные стороны, что с особым ребенком может быть весело и интересно. Это важно как для детей с особенностями, так и для типично развивающихся детей.
2 апреля – Всемирный день осведомленности об аутизме. Во всем мире проводятся специальные мероприятия, цель которых – рассказать об особенностях людей с аутизмом. Думаю, что стоит рассказывать об этом не только взрослым, но и детям.
И стоит помнить, что у людей с особенностями развития есть такие же права, как и у других людей, и эти права защищены законодательством».
Прямо сейчас вы можете пожертвовать любую сумму на сайте фонда. Также поддержать фонд «Обнаженные сердца» можно, отправив SMS на номер 7715 со словом КАЖДЫЙ, и через пробел укажите сумму пожертвования — например, «Каждый 100».
