«Я выбираю показывать свое тело»: история модели Люси Билл, на коже которой постоянно появляются волдыри
Главный симптом БЭ — это невероятная чувствительность кожи. Едва ли не любое прикосновение к ней приводит к появлению волдырей, которые потом лопаются, оставляя после себя раны, со временем превращающиеся в шрамы.
Девочка, которая должна была умереть
Люси диагностировали эпидермолиз через несколько дней после рождения. Не заметить проблему было просто невозможно: девочка, появившаяся на свет, была покрыта красными пузырями, а ее рот усеивали раны — он выглядел так, словно кто-то выдрал с лица малышки крошечные кусочки кожи.
Ошеломленным родителям Люси сказали, что ребенок вряд ли проживет больше нескольких месяцев. «Рождение Люси изменило нашу жизнь, — рассказывает мать девочки Элизабет Билл. — Мы даже не предполагали, что на свете до сих пор существуют такие разрушительные неизлечимые заболевания».
Дело в том, что волдыри покрывают не кожу не только снаружи, но и внутри, в том числе в горле, мешая есть и дышать. К 17 годам Люси весила всего 45 килограмм, ей постоянно делали операции, чтобы она могла глотать пищу.
В конце концов усилия медиков увенчались успехом — благодаря баллону, вставленному в горло и не дающему ему сужаться, девочка получила возможность нормально питаться и начала набирать вес. В 2016 году Люси закончила школу, после чего поступила в Университете Сент-Эндрюс в Шотландии.
Модель с мировой славой
Большую часть жизни Люси стеснялась своего тела и прятала его под мешковатой одеждой. Однако в 2019 году она решила, что больше не будет скрывать, как выглядит, и начала выкладывать фотографии, на которых видны шрамы, в соцсетях.
За год на страницу Люси подписалось 20 тысяч человек. Однако это стало лишь началом — девушку заметили и пригласили участвовать в фотосессии для журнала Vogue Italia. Затем последовали съемки для Cosmopolitan UK и участие в Неделе моды в Лондоне.
Сейчас Люси продолжает учиться и участвовать в кастингах. Свою страницу она использует для того, чтобы рассказывать о своем заболевании и о фондах, которые собирают деньги на исследования буллезного эпидермолиза.
Люси продолжает проходить через разнообразные операции — например, ей пришлось пересадить кожу с ноги на правую руку, которая в какой-то момент перестала нормально работать из-за обилия рубцов. Однако Билл не теряет надежды на то, что рано или поздно ученые поймут, как лечить ее болезнь.
Девушка, которая уже стала известной моделью, надеется, что будет профессором истории искусств и сможет «жить в маленьком деревенском коттедже с утками, моей собакой и моим парнем и просто быть счастливой». Пока этого не произошло, Люси старается каждую минуту использовать на полную катушку — ведь только это дает ей силы справляться со своей болезнью.