Я — лысая: откровенный рассказ о том, как живется женщине с алопецией

В 2013 году в моей жизни произошло много изменений, это был непростой и эмоционально перегруженный период: ответственная работа, подготовка к свадьбе, события в семье. Много волнений, нервов, переживаний. Все вместе дало о себе знать почти сразу после свадьбы. Во время медового месяца я вдруг заметила, что у меня все сильнее и сильнее выпадают волосы.

После возвращения домой я посетила врача и начала по его совету пить витамины. Через некоторое время я забеременела, и, к моей великой радости, волосы полностью восстановились. К моменту родов я уже и забыла о проблеме. Родила. Приехала домой. И все началось заново.

Трихологи проводили мне курсы гормональных инъекций в голову, дерматологи прописывали таблетки и мази, гомеопаты — горошины. Пройдя курс процедур пува-терапии (PUVA therapy — метод лечения, который включает использование фотоактивного вещества совместно с облучением кожи) и получив предложение от врачей «попить преднизолон» (синтетический гормональный лекарственный препарат, применяемый при аутоимунных заболеваниях, практически убивающий иммунитет), я остановилась. Все волосы к тому моменту выпали. Прошёл почти год слез, борьбы и траты денег на исследования и процедуры. Мне был поставлен диагноз – «алопеция», состояние, при котором полностью или частично выпадают волосы на всех участках тела, включая брови и ресницы.

Я не сидела сложа руки. Пробовала, пыталась, старалась, ходила по врачам и надеялась, что очередной визит к специалисту меня спасёт. Но ничего не помогало. А время шло, и надо было как-то принимать себя и жить дальше. Процесс идёт до сих пор, уже почти 5 лет. И мой рассказ — один из важных шагов к принятию себя. Впрочем, не только себя, но и общества. И его отношения к лысым женщинам.

Отклонения от норм во внешнем виде и особенности состояния здоровья принимаются при помощи легко объяснимых, понятных правил. Однако в случае алопеции есть несправедливый парадокс восприятия. Если у человека нет ноги, например, он носит протез и это видно, окружающие говорят: «Молодец, борец, так держать». А если вы встретите лысую женщину, то что подумаете? Скорее всего: «Вот дура, побрилась зачем-то» А борются эти люди, может, и не одинаково, но очень упорно, просто каждый за своё. Борьба идёт прежде всего с самим собой. Каждодневная. Особенности во внешнем виде человека и отклонения от общепринятых норм привлекают внимание и, надо сказать, не всегда положительное.

Есть люди экстравагантные, креативные, смелые по натуре. А есть романтичные и нежные. Вторым быть лысыми тяжелее. Отсутствие волос не вяжется с образом и не соответствует внутреннему миру. Выходом для таких алопетов становится парик. Но этот выход — обман. Чем дольше алопет непрерывно носит парик, тем дольше НЕ принимает себя настоящего, лысого. У него нет «лысых» фотографий, он не показывается людям без парика, снимает его только на ночь или не снимает совсем. Женщины и дети живут в постоянном страхе, что парик сползёт, улетит, как-то иначе обнаружит себя. Офисные сотрудники боятся, что заметят коллеги (которые, кстати, задают много вопросов об идеальной прическе). Из-за страха выглядеть неестественно человек находится как под колпаком. В итоге могут изменится даже мимика и жесты! Невербальная система - неосознанные движения, которые считываются окружающими — начинает подводить.

По данным научных исследований, информация, передаваемая словами, составляет лишь около 7% от общего объема информации, получаемой человеком, тогда как на долю невербальных сигналов приходится 93% (мимика, позы, жесты, касания, запахи составляют до 55%, а на долю голосовой составляющей приходится до 38%). Вербальный компонент составляет лишь 35% смысловой нагрузки, а невербальный гораздо больше — 65%. Именно жесты и мимика могут меняться в период ношения парика. Повороты головы становятся более мягкими, отсутствуют резкие движения и вскидывание волос. Шея преимущественно закрыта.

Парик — это такая шапка: зимой в ней тепло, летом — жарко. К парику привыкаешь. Он становится твоей одеждой, нижним бельём, которое ты снимаешь только на ночь, а иногда и спишь в нем. Сейчас очень много разных моделей париков и при желании алопет может скрывать своё состояние очень долго. Я скрывала 4,5 года. За это время я несколько раз попадала в неловкие ситуации, когда даже идеальный парик слетал, а для меня это значило то же самое, что оказаться голой перед посторонними людьми.

Вот где действительно жесть... Взрослые уже имеют определенные понятия, обладают (чаще всего, но не всегда) чувством такта, просто стесняются спросить или сказать что-то лишнее, скованные своими же комплексами. У детей все иначе. Я хочу сказать прямо и открыто: лысый ребенок – изгой. Причём в детстве страдают равноценно и мальчики, и девочки. К тебе никто не подойдёт знакомиться, в классе будут дразнить, а если у сверстников хватит ума этого не делать, все равно ты будешь НЕ ТАКИМ КАК ВСЕ. Вот где работа – адская, титаническая. И ребёнка, и родителей, и психолога (при необходимости)! Дети – особенный народ в силу своей открытости и непосредственности. Они говорят правду, не приукрашивая ее и не стараясь как-то завуалировать.

«Мама, почему тетя лысая?» — этот вопрос за спиной я слышала много-много раз. И часто мамы не знают, что ответить. В этот момент мне становится жалко и детей, и мам, и иногда я поворачиваюсь, улыбаюсь и говорю: «Просто так получилось, я такая же, как и ты, просто без волос». В 100% случаев я встречаю счастливую улыбку на лице мамы, которой не надо срочно ломать голову над тем, как объяснить ребёнку причину такой внешности, а также понимающий взгляд вопрошающего. Именно это и нужно людям! Им нужны знания, а пока нет понятия, что произошло, алопетов так и будут считать обрившимися наголо или тяжелобольными людьми после курса химиотерапии.

Вопрос «Привлекательна ли я?» так или иначе волнует всех женщин. Для лысых женщин тема актуальна и остра всегда, даже если они не говорят об этом вслух. Дело в том, что окружающие часто воспринимают женщину так, как она воспринимает себя сама. А если женщина себя не воспринимает? Никак? «Сексуальная ли я? Привлекаю ли я своего мужчину или в целом мужчин?» - эти вопросы с разной частотой проскальзывают в голове у любой женщины с алопецией. Особенно у тех, кто недавно столкнулся с проблемой. Как отреагирует муж на мой «новый образ»? Как отреагирует молодой человек, друг, приятель? Вдруг развернётся и уйдёт? Как же тогда построить или сохранить семью? Вопросов очень много, а ответ один: принять себя. Но это не так легко сделать.

В некоторых жизненных ситуациях для того чтобы стало легче, необходимо перестать бороться с самим собой. Да, у вас нет бровей, волос и ресниц. Да, есть много нюансов, но это не повод закрываться от мира. Окружающие принимают тебя таким, каким ты себя показываешь.

Родственникам и близким людям алопетов можно посоветовать не ждать чуда, не ждать роста волос, не жить в ожидании, а наслаждаться реальностью уже сейчас. Алопеты — практически здоровые люди по всем показателям. Одно только отсутствие волос не должно являться причиной грусти всего окружения. Не надо охать над лысым ребёнком! Не надо каждый день рассматривать голову в надежде появления волос. Надо пойти в кино, в кафе, в парк. Отвлечься, развеяться, съесть мороженое, переключиться на позитив. Это непросто. Но вы сможете! Поверьте.

Чем больше женщин и детей снимут парики и будут показывать обществу, что алопеция — это нормально, тем быстрее мир примет эту особенность, и всем станет легче.

Текст: Елизавета Кудякова

Фото: Наталья Петрова