Супергерои, которые не летают: истории родителей-доноров

«Я отдам ребёнку что угодно, лишь бы он продолжал жить — так говорит каждый родитель, который становится донором для своего малыша. И каждый считает свое решение очевидным, но не мы. Для нас они — настоящие герои, — рассказывает Юлианна Винер, попечитель благотворительного фонда "Жизнь как чудо". — Когда мы встречаемся с такими историями, сердце болит в два раза сильнее. Посудите сами: пережить две операции, найти силы помочь ребенку восстановиться, когда помощь требуется и тебе самому. Во многих семьях еще есть другие дети, и всем нужно внимание. Всем нужна любовь мамы и папы. Мы называем их "дарящие жизнь дважды". И разве может быть суперсила круче? Да, они настоящие герои, и мы их главные фанаты».

Три семьи. Три разных города. Три важных решения. Их объединяет любовь.

«Мы обычная семья, отмечаем все праздники. Правда, есть одна традиция — мы празднуем второй день рождения моего сына. День, когда состоялась операция».

День рождения Андрея: 4 августа 2012
Второй день рождения: 27 ноября 2012 года
Улан-Удэ, Бурятия

«Моему сыну сейчас 10 лет, точнее 9. Но теперь я уже не сомневаюсь, что ему наступит 10.

Андрюша — очень доброжелательный и радостный мальчик. Страшно думать, что я могла бы и не узнать, какой он, мой сын, что он как и все мальчишки, любит Майнкрафт, но, как ни странно, хорошо учится — у него всего одна четверка. Мы живем вдвоем, спокойной и обычной жизнью, сейчас.

Когда Андрей родился, все было тоже обычно — обычный ребенок, обычная желтушка. Он у меня первый, деток я до этого видела только по телевизору — много работала. Нас выписали из роддома​ на ​пятые​ сутки, как всех здоровых малышей, но желтушность​ кожи​ не проходила. Через некоторое время пожелтение кожных покровов и зуд усилились, анализы испортились и нас госпитализировали.

Диагноз врача, как гром среди ясного неба: Атрезия желчных протоков. Прогнозы были неблагоприятные. Что такое «атрезия»? Что нам теперь делать? Куда обращаться? 2012 год, интернет на телефоне работал отвратительно, но я все же пыталась узнать хоть какую-то информацию. Мне нужно было быстро сориентироваться, как и где спасать Андрея.

Врачи в нашей глубинке, за пять тысяч километров от Москвы, о пересадках особо-то ничего и не слышали. И я искала сама: адреса, контакты, фамилии. До пересадки сыну нужно было дожить и, самое главное, набрать вес. Мы полетели в Иркутск и сделали операцию по Касаи. Легче не стало, но он жив, и надо бороться дальше.

Волей счастливого случая, по-другому и не сказать, наши документы оказываются в Центре Шумакова (прим. ред. — ФГБУ Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова министерства здравоохранения РФ). В пятницу нам позвонили врачи и сказали, что в понедельник они ждут нас. Мы быстро собрались, взяв деньги у родственников: билеты стоили, как полет в космос.

И дальше был сложный месяц подготовки. Но я была так рада, что операция будет, что я подхожу, наш шанс, вот он, совсем близко! Я была так счастлива, что смогу помочь своему ребенку. И главное — мы не будем ждать, потому что времени у нас нет.

Боялась я только одного: плохого исхода для сына. Помню, что лежу, вся в трубках, и плачу. Ко мне подошла медсестра и сказала, что с сыном все хорошо, он просто спит. И почему-то я ей не поверила — Андрюша лежал неподвижно. Но чуть позже я услышала, как он закашлял. Он жив. С этого момента я больше не плакала: он в порядке, операция прошла успешно, мы будем жить дальше!

Следующие три месяца мы провели в больнице, никак не получалось подобрать верную концентрацию препарата. В итоге нас отпустили, но с условием, что два раза в месяц мы будем прилетать на обследование. У нас не было денег на эти поездки: я у Андрюши одна, не работаю, да и родственники у нас не миллионеры. Тогда мы обратились в благотворительный фонд «Жизнь как чудо» , где нам помогли собрать средства на дорогие перелеты.

Что бы я сказала себе тогда, в те трудные минуты?

Вперед и только вперед. Может потому, что я одна, не знаю. Но я думала и думаю до сих пор: я не могу подвести сына. Нет времени переживать — надо действовать».

«Однажды мне сказали, мол, вам нужен "запасной" ребенок. Я недоумевала: что такое запасной ребенок? Нет, у нас все в одном экземпляре».

День рождения Полины: 9 июля 2018 года
Киров

«Со стороны мы обычные люди, обычная семья: папа, мама, Поля. Но то, что до сих пор творится внутри, я не могу передать словами.

Рождение Полечки ждала вся семья. Я представляла, как нас навещают гости, мы собираемся за шумным столом, малышка в самом центре, и все смеются. Но сразу после появления доченьки наша жизнь разделилась на до и после.

Полина родилась с «желтушкой», и наша борьба началась еще в роддоме. Сначала стандартная фототерапия — не помогла, начали появляться нехорошие симптомы. Нам провели обследование и озвучили диагноз: врожденный порок желчевыводящих путей, билиарная атрезия.

Полину перевели в РДКБ города Москвы и сделали операцию по Касаи. К сожалению, это ребенку не помогло. В полной растерянности мы кидались от одних врачей к другим, но определенности по-прежнему не было, лечение не помогало. Тогда мы отправили документы в ФГБУ НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова Минздрава России. Ответ пришел быстро — нас пригласили в Москву для обследования по программе родственной трансплантации.

Изначально рассматривали моего мужа, папу Полечки. Но его печень была слишком большая, поэтому стали рассматривать меня. Когда мне сказали, что я подхожу, я очень обрадовалась — скоро дочери станет легче!

Операция сложная, длилась весь день. После того как мы наконец увидели Полину, я поняла: это наш спасенный ангел. И одновременно было очень тяжело на нее смотреть: полусидящая, вся привязана. Одна медсестра сказала мне, что эти детки — будто распятый Христос. Наверное, так и есть, они тоже перерождаются.

Дальше был период восстановления, и началась жизнь в «ежовых рукавицах»: строгий режим дня, питания, препаратов, сна и прочего. Но мне как медсестре по профессии это не показалось трудностью. Сложно было морально. Внутри постоянно метался страх и фраза: «Никаких гарантий нет».

Однажды мне сказали, мол, вам нужен «запасной» ребенок. Я недоумевала: что такое запасной? Нет, у нас все в одном экземпляре.

Нам помогала не сдаваться Полечка, она такая сильная. *плачет* Сейчас наша Стрекоза, как мы ее называем, очень веселая и активная девочка. Мы смотрим, радуемся и просто живем. Здесь и сейчас».

«Но надо было "выключить" весь негатив, и начать бороться. Так мы и сделали. Мы спасём нашу Алису».

День рождения Алисы: 5 декабря 2020 года
Курган, Курганская область

«У нас очень большая семья: я, моя супруга Татьяна и три дочери: Анастасия, Алёна, младшенькая Алиса, и сын Егор.

Но и это не все. Мой родной брат женат на сестре моей жены, представляете, сколько нас? *смеется* До всего случившегося мы обожали собираться вместе, навещать родителей, выезжать в лес — природа у нас красивая. Мои девчонки приезжали поддерживать меня на все футбольные игры: когда на тебя с трибуны смотрят родные глаза, то проиграть ну просто невозможно.

На период реабилитации препараты, которые принимает Алиска, диктуют свои правила: нам временно нельзя ни с кем контактировать.

Жизнь изменилась, и все обычные дела перевернулись на 180 градусов спустя полтора месяца, как я забрал супругу и доченьку из роддома.

Алиса родилась в срок, естественным путем. На четвертый день ее и маму выписали из роддома. Когда Алисе было полтора месяца, мы заметили, что она пожелтела. Мы обратились к педиатру, нам сказали срочно ложиться на обследование в областную больницу. Сначала мы думали, что сейчас Алису немного подлечат, и нас отпустят. Но вышло так, что в больницах мы провели следующий год.

Диагноз звучал просто и страшно: у Алисы нет желчного пузыря.

В нашей больнице это был первый случай. Здесь началось самое жуткое для нас время: полное непонимание, что нам делать? Как спасти ребёнка? И слёзы, очень много слёз.

Мы начали искать информацию в интернете, через знакомых. Мы узнали, что дети с таким диагнозом не доживают до года. Я помню, что засыпал и просыпался с чувством злости, что я ничего не могу сделать. В голове звучал один вопрос: почему?

Но надо было «выключить» весь негатив и начать бороться. Так мы и сделали. «Мы спасём нашу Алису». Взяли дело в свои руки: сами вызванивали врачей, отправляли документы. Скоро нас вызвали делать операцию по Касаи в Москве, чтобы дочь могла дожить до пересадки.

Дальше — самое большое и волнительное событие, которого мы очень ждали. Я страшно обрадовался, когда узнал, что подхожу в качестве донора. Жене и так тяжело: слабенькая Алисонька, больницы, разлука с детьми. Что обо мне? Даже говорить о себе не хочу. Я думал только о том, что это мой долг.

В центре трансплантологии мы видели деток: здоровых, беленьких, таких, как все. Это вселяло нам надежду, что скоро и наша дочка будет вот так бегать и улыбаться. Но перед этим нам предстояла сложная операция. Денег на перелеты у нас не было, билеты из Кургана стоили очень дорого. И я удивился, насколько нас тепло приняли в фонде и как быстро помогли. Купили билеты, оплатили проживание, и, главное, очень поддерживали.

Ночь 31 октября, как раз в мой день рождения, мы провели все вместе, готовясь к операции по пересадке. Я был просто счастлив видеть и обнимать своих девочек. Утром 1 ноября я думал только об Алисе: лишь бы все прошло хорошо. Уверенность вселяли врачи и весь медицинский персонал, которые не только делали свою работу, но и сердечно поддерживали каждого ребенка и родителя в отделении. А я поражался про себя: как в них вмещается столько?

Операция прошла хорошо, восстанавливаемся до сих пор. Сейчас мы просто счастливы наблюдать Алиску: как она играет с сестрами, как показывает характер и нагоняет всех своих сверстников.

Я не считаю, что совершил подвиг. Врачи, дочь, жена — да. А я просто был рядом».

«Самая частая проблема, с которой сталкиваются многие семьи деток, нуждающихся в лечении — это отсутствие информации и поддержки. Все идут в интернет, где можно только усугубить ситуацию, начитавшись страстей в недостоверных источниках. Диагнозы начинают звучать безнадёжно, тревога нарастает, — комментирует Юлианна. — Я рекомендую заручиться поддержкой людей, которые понимают, через что вы сейчас проходите. Обязательно говорите, делитесь чувствами и переживаниями. Плачьте вместе. Сотрудники и семьи Фонда всегда с радостью идут на контакт. Главное — помнить, что вы не одни. Героям, даже самым сильным, тоже нужна команда».