Пришла и говорю: 4 женщины, которые пошли против системы и победили

«Эта странная практика, не пускать близких в реанимацию даже к детям, почему-то до недавнего времени считалась нормой. Хотя в отношении детей все законы как раз на стороне детей и родителей, детей нельзя разлучать с родителями, в реанимации в том числе.

Меня тоже много лет назад не пускали в реанимацию к сыну, так что весь этот ужас я помню очень хорошо. Последней каплей стала очередная публикация в «Фейсбуке (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации)» о том, как родителей не пускают к умирающим детям. Читала много таких публикаций, и вот одна из них стала последней каплей, после которой я приняла решение, что надо что-то с этим делать. Это называется «накопилось». Сама ситуация плюс собственные переживания, связанные с этим, — все в совокупности позволило очень быстро (на эмоциях) написать текст и сразу его опубликовать. Я долго не собиралась: приняла решение, написала текст, опубликовала.

После опубликования петиции я разместила ссылки на нее в своих социальных сетях: Одноклассники, ВКонтакте, Фейсбук (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации), Google+, Твиттер. Главную роль, я думаю, сыграл «Фейсбук (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации)» — именно там, где люди рассказывали, как их тоже не пускали в реанимацию к близким, ссылка на петицию получила наибольший резонанс. Больше никаких целенаправленных действий по сбору подписей я не предпринимала — тема оказалась настолько резонансной и болезненной, что количество подписей росло, как снежный ком, не по дням, а по часам.

Когда количество подписей перевалило за 100 тысяч и нас заметили СМИ, я решила структурировать наше общение, сделать его более близким, доступным. Сначала я создала в Фейсбуке (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) группу «Допуск в реанимацию.рф», в которую пригласила всех подписантов. В группе взаимодействовать было проще. Затем, когда стало понятно, что количество подписей и комментариев с личными историями продолжает расти, я решила организовать специальную группу юристов из числа подписантов. Тоже в «Фейсбуке (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации)». Откликнулось сразу человек 15, и мы общими усилиями создали пакет очень полезных и грамотных документов в помощь родителям, которых не пускают в реанимацию.

Но вообще, учитывая то, что было раньше, и то, что стало сейчас, можно уверенно сказать, что нам удалось сдвинуть эту неподъемную «систему» с места, остальное — дело времени».

Кампания Юлии Горбуновой из Новосибирска — одна из самых продолжительных в истории Change.org в России: с момента создания петиции до объявления победы в феврале этого года прошло почти три года. За это время о Юле и ее истории узнали, наверное, все родители детей с расщеплением губы и неба в стране.

«Моему трехмесячному сыну отказали в инвалидности, хотя у него был не закрытый дефект, он не мог самостоятельно есть, захлебывался из-за попадания пищи в нос, плохо набирал вес. Меня не поддержал ни суд, ни детский омбудсмен. Все ссылались на то, что сейчас такое вот законодательство. При этом я точно знала, что в других регионах детям давали инвалидность.

Я создала петицию на Change.org. Первые подписи помогли собрать знакомые по форуму для родителей таких детей, а также мои друзья в соцсетях. Я просила подписантов не останавливаться на одном действии — подписать петицию, просила пересылать ее своим друзьям и близким, чтобы подписи нарастали, как снежный ком. Держала всех в курсе всех событий, которые происходили. Ведь среди подписчиков были и родители таких же детей, которые тоже ждали вестей. И в один прекрасный день я увидела, как число подписей резко стало расти. Спасибо платформе Change.org за то, что помогли моей петиции «обрасти» большим количеством подписчиков. И вообще, огромное спасибо за такую площадку, с помощью которой даже в таком огромном государстве ты и твоя проблема могут быть замечены.

Ко мне в соцсети стали добавляться незнакомые люди, кто-то просто просил поддержки и какой-то информационной помощи, кто-то поддерживал, в любом случае комментарии я всегда старалась прочитывать: в большинстве своем они были со словами поддержки и теплых слов. Это для меня тоже было очень важно!

В этот день, когда все закончилось и мы получили эту «розовую справку», я села в машину вместе с ребенком и у меня просто хлынули слезы. Все те эмоции и переживания, которые накопились за эти три года, просто прорвало очень мощным потоком. Кто-то может подумать, что мне пришлось радоваться тому, что мой ребенок — инвалид. Но это не так.

Я радовалась в первую очередь тому, что теперь я смогу накопить денег на операцию своему ребенку в Москве, на лечение у ортодонта, на посещение логопеда. Все услуги платные. Я радовалась, что теперь мой ребенок, который перенес тяжелейшую операцию в пять месяцев, которая сказалась на его нервной системе и речевом аппарате, сможет получать санаторно-курортное лечение, проходить качественную и комплексную реабилитацию! Теперь мой ребенок сможет посещать логопедический детский сад! Я радовалась за всех ребятишек, которые после изменения законодательства получили статус «ребенок-инвалид» и также смогут пользоваться всеми положенными им льготами. За каждого ребенка, родитель которого обращался ко мне за любой помощью, я переживала, как за своего.

Нельзя сдаваться! Нужно идти до конца, если чувствуешь свою правоту! Быть сильной мамой. Защищать своего ребенка от несправедливости! Маленький, беззащитный ребенок, который болен с рождения — вот кого обидело государство! Не меня. И я, как мать, просто обязана была его защитить от несправедливости. У нас правовое государство (по крайней мере, так позиционируется). Все законы едины для всех субъектов федерации. Однако это на деле было не так. Я просто поняла, что если гора не идет к Магомеду, то Магомед идет к горе. Не работает законодательство, значит, надо его изменить!»

«В школе, где учится моя дочь, произошло событие, которое разделило детей в школьной столовой на две категории: "платники" и "бесплатники". То есть детей рассаживают по данному платежному признаку по разным столам. Более того, у них разное меню. У "платников" оно всегда полноценное и состоит из двух блюд и напитка. "Бесплатникам" подаются иные блюда, в основном каши, например, с колбасой (суп вообще не дают). Обращения в администрацию школы и в Департамент образования г. Самары не помогли — оказалось, что это не в их компетенции. Мне посоветовали смириться с данной ситуацией или отказаться от льготы на оплату питания и питаться как все, за деньги. Или покупать в школьном буфете бутерброды. Большинство родителей нашего класса очень активные люди: мы посовещались и приняли решение написали петицию на сайте Chenge.org.

За три дня мы собрали около 50 000 подписей в поддержку нашей петиции. Люди со всей страны писали слова поддержки и делились своим опытом. Жаловались, что такая ситуация уже давно во многих школах страны. В течение недели мы собрали 139 000 подписей, был собран круглый стол всех сторон конфликта, включая представителей администрации города, и было принято решение в нашу пользу.

И тогда я почувствовала гордость. Гордость за себя, за всех, кто смог сплотиться и отстоять свои интересы. Эта победа сподвигла меня на другие кардинальные изменения в жизни. Захотелось и дальше помогать людям, особенно детям. Я стала руководителем самарского филиала фонда «Выбираю жизнь». Теперь занимаемся изменением законодательства в медицине: увеличением законных безопасных методов диагностики туберкулеза, снижением вакцинальной нагрузки для детей до 1 года, а также многими другими важными социальными проектами».

«Моему старшему сыну Ивану 10 лет. Он — инвалид с рождения. Когда ему исполнилось 3 года, я столкнулась с проблемой одежды.

Ребенок с проблемами здоровья может всю жизнь оставаться на уровне развития младенца: тело растет, развивается, а мозг, увы, нет. Положенные умения и навыки так и не приобретаются, ребенок не может сам одеваться, ходить, есть, носит подгузник. Но одежда уже всего этого не предусматривает, из-за чего одевать его становится очень тяжело как для родителя, так и для самого ребенка.

Вот так и появилась потребность в особой одежде для особых детей. По большому счету эта одежда не представляет из себя ничего сверхъестественного — просто увеличенные модели для младенцев: боди, слипы, слюнявчики, комбинезоны, дополнительные застежки на одежде для подгузника, а также чтобы удобнее было надеть вещи на лежачего, часто скрученного спастикой и контрактурами ребенка.

Когда моему сыну было 4 года, я изучила рынок и выяснила, что нет ни одной крупной фирмы в мире, которая бы шила особую одежду. Но есть частные маленькие фирмы на Западе.

Потом я нашла дизайнера, которая работала в училище для особых детей. «Наш человек, в теме», — думала я. Она тоже сразу заразилась моей идеей. Решили сделать так: я покупаю ткань, она мне шьет одежду для моего сына (я ей плачу за это), потом я показываю результат в интернете, принимаю заказы, а она их отшивает. Однако заказанную одежду для сына я так и не получила, а через полгода обещаний узнала, что все вещи, сшитые за мои деньги, дизайнер выставила на специализированной выставке для инвалидов и выдала за свои идеи и наработки. Вот это было по-настоящему обидно и даже больно.

Попытки работать с отечественными производителями я на этом оставила. Но не саму идею особой одежды.

В 2015 году прочла статью о том, что фирма «Marks&Spencer» выпустила линию одежды для особых детей. История возникновения этой линии одежды для меня была знаковой: фирма M&S создала ее по просьбе бабушки мальчика с инвалидностью. Надо сказать, что эта фирма и ранее уже проявляла нетрадиционную для модного бизнеса лояльность к людям с инвалидностью, например, в их рекламных кампаниях снимались дети с синдромом Дауна.

Я нашла в «Фейсбуке (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации)» эту бабушку, списалась с ней и задала сакраментальный вопрос: как ей это удалось? И что мне нужно сделать, чтобы такая одежда стала продаваться и в России? Но Рита Кат лишь отшутилась, что она оказалась в нужное время и в нужном месте. Однако на странице Риты оказались и бывшие россиянки, которые, увидев мои вопросы, дали полезный совет: написать коллективное письмо в фирму M&S. Вот так и родилась моя петиция на Change.org.

Я считаю, что если ты хочешь добиться чего-то позитивного, то ты не должен сам ничего разрушать. Не надо в петиции кого-то обвинять, обличать. Надо четко и доходчиво описать проблему и пути ее решения. Главное — максимально конкретно сформулировать суть своего запроса.

Мы добились принципиального решения от компании Marks&Spencer, что эта одежда будет у нас продаваться, и обещания, что она будет продаваться в новом сезоне. Так что в первую очередь я хочу дождаться появления этой одежды и всех подписантов об этом оповещу. А потом куплю ее сыну!»

Пока мы готовили эту публикацию, Светлана Штаркова получила еще одно письмо от компании «Marks&Spencer»: