Отцы и дети: истории пап, которые не бросили больных детей

«Ваня проходил лечение опухоли мозга больше года: в конце 2017 ему сделали операцию. Недавно мы вернулись домой с последнего курса химиотерапии.

Мы из Тверской области, а на лечение ездили в Москву, и большую часть времени в клиниках с сыном проводил я. Я священник и настоятель, руковожу приходом. Бросать службу мне не пришлось, тут мне немного проще, чем большинству отцов. Во время лечения я просто просил других священников подменять меня — люди откликались.

Кроме Вани в нашей семье еще шестеро детей. Когда сыну поставили диагноз, двум младшим девочкам было 1,5 и 2,5 года, моя жена Светлана еще даже не перестала кормить грудью. Мы решили, что она останется дома и будет ухаживать за Ваниными сестрами и братом.

Светлана более впечатлительная, чем я, а в данной ситуации нужна была «холодная голова». Ей тяжелее видеть состояние Вани.

В больнице мы с сыном очень сблизились, много общались на темы, на которые раньше не было возможности побеседовать. Разговаривали о будущем, о профессиях, вообще о мире... Уроки вместе делали, задания брали у учителей на несколько недель вперед.

К сожалению, папы часто отстраняются от лечения ребенка. Думаю, это происходит из-за отсутствия морального стержня. Семье в такой сложный момент как никогда нужна мужская поддержка, нужно сплотиться. Но многие ищут где легче, свободнее... Когда мужчина себя так ведет, это просто ужасно.

Я сразу сказал Ване: «Я буду с тобой столько, сколько нужно. Если надо, оставлю службу, но тебя не брошу. Я с тобой». И он мне поверил».

Год назад Соню начали беспокоить приступы рвоты по утрам, а несколько месяцев спустя к этому симптому присоединилась слабость в правой руке и в правой ноге: девочка начала прихрамывать. Прошлым летом Софии сделали обследование МРТ, которое выявило опухоль головного мозга. Новообразование удалили частично, и сейчас Соня продолжает лечение: проходит четвертый курс таргетной терапии. Несмотря на сохраняющуюся слабость руки, Соня очень любит заниматься лепкой, а еще ей нравится рисовать и вырезать поделки из бумаги.

«Моей дочери поставили диагноз в июле 2018 года, в сентябре ей частично удалили опухоль мозга и после долгих обследований назначили терапию. С ноября она начала принимать препараты в домашнем режиме. Сейчас у Сони уже четвертый курс терапии, всего их должно быть двенадцать до дальнейшего обследования. Конечно, когда всё это случилось, в нашей жизни произошли изменения. Жене пришлось оставить работу: до этого она работала на аутсорсе, но теперь совмещать работу с уходом за ребенком не получается.

Я продолжаю работать, так как вся финансовая нагрузка теперь на моих плечах. Мой руководитель знает о нашей проблеме, и на работе к ней отнеслись с пониманием. Когда у нас был самый сложный период и Соне делали операцию, я брал отпуск, чтобы больше времени проводить с семьей.

Когда Соня заболела, я сразу взял на себя задачи, связанные с врачами и документами, — я давно работаю с бумагами, мне проще с этим разобраться. А потом мне легче объяснить жене в спокойной обстановке, что сделано и что предстоит.

Я знаю всё о диагнозе и процессе лечения. Мы с женой держим ситуацию под совместным контролем, всегда стараемся договариваться обо всем вместе и ничего не скрываем друг от друга.

Пока Соня была в больнице, основную часть времени с ней проводила мама: анализы, обследования, сложный постоперационный период легли на ее плечи... Я каждый день заезжал к ним после работы, чтобы проведать и провести время с женой и дочкой.

Мы стараемся не акцентировать внимание на том, что у дочки серьезное заболевание. У нас есть старший ребенок: он, безусловно, всё понимает, но точно не чувствует себя брошенным».

Петя заболел, когда ему было пять лет: с начала 2011 года мальчик стал более вялым, появилась тошнота по утрам, родители обратили внимание на шаткость походки сына. После проведенного обследования МРТ Пете поставили диагноз «опухоль мозга». Новообразование удалили, мальчик прошел несколько курсов «химии» и лучевую терапию, и врачам удалось добиться ремиссии. Больше 3 лет всё было хорошо, однако в 2016 году болезнь вернулась: на обследовании обнаружили метастаз в спинном мозге, и Петя снова начал проходить химиотерапию, еще раз перенес облучение. На фоне лечения возникла эпилепсия, есть проблемы со зрением. С осени 2017 года мальчик находится на динамическом наблюдении. Петя на домашнем обучении, он ходит в бассейн, любит играть в настольные игры, слушать аудиосказки и собирать конструктор.

«Когда в 2011 году сыну поставили диагноз, казалось, что мир рухнул. Эмоции переполняли, всё, что было важным раньше, стало совершенно незначительным. Нам повезло, что мы сразу поговорили с онкологом Ольгой Желудковой, которая нас успокоила и сказала, что есть шанс. Я продолжал работать, но мне пошли навстречу: например, когда мы лежали с сыном в Питере, меня туда отпустили на месяц.

Я всегда очень близко принимал к сердцу происходящее и с детьми, и с женой, поэтому регулярно навещал их в больнице. Когда всё началось, у нас было двое детей. Жене нужно было отдыхать, особенно после операции, когда она следила за состоянием Пети практически круглосуточно. Я приезжал в клинику, отпускал ее поспать.

С конца 2012 года у сына была длительная ремиссия, которая продолжалась больше трех лет. За это время у нас родился еще один ребенок, и когда у Пети произошел рецидив, в больнице на лучевой терапии с ним лежал уже я, потому что мама оставалась с младшим.

Я сам хотел быть с сыном: играть с ним, делать уроки... Во время лечения Петя занимал центральное место в нашей семье, но я старался в равной степени уделять внимание и его братьям, и жене. Когда Петя приезжал домой, мы старались собрать детей вместе, почитать им сказки, куда-то свозить, погулять.

Конечно, с детьми в больницах чаще всего лежат мамы. Я думаю, это происходит потому, что ребенку с мамой комфортнее: она ближе к нему, лучше его чувствует, дает больше тепла. А еще одна важная причина — само устройство общества. В России пока складывается не совсем так, как, например, в Скандинавских странах, где отцу дают полноценный отпуск по уходу за ребенком. Но я убежден, что папам нужно находиться в клинике с детьми, чтобы не терять с ними связь и чтобы всё не сваливалось на одну маму.

Сын лечился больше восьми лет, сейчас он на динамическом наблюдении».

Когда Софии было чуть больше года, родители заметили у нее шаткость походки: дочка уже умела хорошо ходить, поэтому возникшие проблемы с этим навыком настораживали. В марте 2015 года у девочки нашли опухоль мозга. Сделали операцию, в отделах головного и спинного мозга сохранялись очаги активности опухолевых клеток. Впоследствии София перенесла еще несколько операций и циклов химиотерапии. Болезнь стабилизировалась, и с мая 2018 года девочка находится на динамическом наблюдении врачей. София занимается в подготовительном классе и увлекается рисованием.

«Наверное, каждая семья, где серьезно заболевает ребенок, пересматривает свой образ жизни. Раньше мы хотели купить квартиру, я проводил на работе круглые сутки, дочку видел редко. Конечно, когда Софии поставили диагноз, жизненные ценности и приоритеты изменились. Я перестал взваливать на себя много работы — руководство отнеслось к этому с пониманием. Сейчас болезнь стабилизировалась, но я до сих пор тяжело переношу каждое обследование — это всегда переживания и страх. Чем ближе МРТ, тем чаще сердцебиение.

С врачами обо всем договаривался обычно я, с некоторыми из них я знаком: у меня был племянник, который тоже боролся с онкологическим заболеванием, к сожалению, он ушел из жизни.

Когда дочке делали операцию, мы с женой находились в больнице вместе. Врачи разрешили мне ночевать в клинике, поставили раскладную кровать...

В первой половине дня я шел на работу, а уже к 4-5 часам вечера возвращался в больницу. Почти полгода мы там провели, после операции по ночам по очереди дежурили у кровати дочки, не спали.

Когда началась химиотерапия, с Софией в больнице сначала проводила время мама: я их привозил в клинику, а сам ехал на работу. Потом у нас родился второй ребенок, и ездить с дочкой в клиники начал уже я — еще примерно полгода ночевал в отделении.

Конечно, в период лечения все жили Софией. Младший сын Тимур – спокойный ребенок, а дочке требовалось много внимания. Она тоже была еще маленькой, у нее часто случались истерики, в больнице первое время вообще ни с кем оставаться не хотела, даже со мной — только с мамой могла. Потом повзрослела, стало полегче. Но у нас с женой до сих пор не получается выбраться куда-то вдвоем. На супруге еще ведь все это время лежали домашние обязанности: готовка, уборка, поддержание уюта в доме, воспитание детей.

В больнице я в основном видел мам. Но вот как еще бывает: вы видите маму, которая остается с ребенком на процедурах, и думаете, что она тут всем одна занимается. А папа ведь в это время может где-то в этой же клинике бегать с бумажками разбираться: по своему опыту знаю, какая сложная канитель в лечебных учреждениях с оформлением. А еще порой очень непросто договориться с врачами: приходится перевоплощаться в спецагента, чтобы разрулить проблемы».

Когда Софии было 8 лет, ее начали беспокоить приступы рвоты и головная боль. Причиной этого была опухоль мозга, которую девочке удалили в конце 2017 года. София уже прошла 11 циклов «химии» и лучевую терапию, и болезнь почти отступила. Сейчас девочка проходит последний, двенадцатый курс «химии»: если результаты обследований покажут, что всё в порядке, основное лечение будет завершено. София увлекается рукоделием и рисованием, а еще очень любит читать. В будущем мечтает стать врачом-анестезиологом

«Моя дочь лечится с ноября 2017 года. С самого начала мы с женой на равных включились в процесс лечения и делили домашние хлопоты пополам. В больницу с Соней поехала сначала мама, но когда дочке надо было ложиться на облучение, жена была беременной, и с дочкой в больницу поехал я.

Конечно, там пришлось привыкать к новому режиму, но я справился с этим. В больнице у меня даже появилась возможность наконец заняться кулинарией — теперь могу находиться на кухне без угрозы для окружающих. Я священник. Со службы отпрашивался, никаких проблем не возникало, коллеги меня поддерживали и подстраховывали. Сейчас у дочери последний блок «химии», надеюсь, на нем мы поставим точку и будем ездить только на контрольные обследования.

В нашей семье пятеро детей, и я не могу сказать, что во время лечения Софии мы отдалились от ее братьев и сестер. Это довольно сложно объяснить, но если у тебя один ребенок, тебе даже тяжелее привыкнуть к изменившемуся образу жизни. А когда детей пятеро, ты уже умеешь быть гибким и мобильным, умеешь более рационально планировать время, строить график так, чтобы уделять внимание каждому. О старших детях тоже нельзя забывать, даже когда у вас на руках младенец, — с ними нужно разговаривать, заниматься.

Я слышал о ситуациях, когда отцы, узнав о серьезном диагнозе ребенка, уходят от жены и детей. Случается и так, что мужчина вроде примерный семьянин, хороший и сильный человек, но в тяжелый момент убегает от ответственности. Я думаю, это зависит от воспитания, многое идет из семьи. Если с детства человек живет в мире, в покое, если в нем живет понимание того, что жить не так просто, если у него есть стержень, то он не бросит семью в беде. Нужно понимать, что ты отвечаешь за жизнь, за судьбу ребенка».

Записала: Лиза Кофанова

Фонд Хабенского помогает детям с опухолями мозга вовремя получить необходимое лечение и другую помощь, а их родителям — обрести спокойствие и уверенность в завтрашнем дне. Поддержать работу Фонда можно, отправив пожертвование с банковской карты.