Особая мама: «О болезни сына было известно многое, о диагнозе дочери — ничего»

Меня не нужно было контролировать: я сама училась, собиралась поступать в институт, но вот представления о том, кем я хочу стать, у меня были довольно расплывчатые. Хотя я поступила в Институт культуры, отучилась на менеджера библиотечного дела и получила дополнительное высшее образование по специальности «менеджер по рекламе», по профессии никогда не работала.

Еще учась в институте, я вышла замуж, и у меня родился первый малыш — Толик. Беременность и роды были сложными: гипоксия плода, а потом медики использовали запрещенный прием выдавливания ребенка. Я не знала, что прием запрещенный, да и не уверена, что смогла бы что-то сделать, когда на меня верхом уселась врач. После родов ребенок не закричал, его увезли в реанимацию и поместили на ИВЛ. Со временем его состояние улучшилось, и в месяц нас выписали из больницы.

Мы, родители, думали, что дальше всё будет хорошо — по крайней мере, надеялись на это. В молодости (мне было 20 лет) казалось, что что-то страшное может произойти с кем угодно, но точно не со мной.

В 8 месяцев невролог из поликлиники поставил угрозу ДЦП. Но на самом приеме он ничего такого не озвучил, просто обтекаемо порекомендовал лечь в больницу и дал направление. Только когда я вышла из кабинета, то прочитала в направлении: «Угроза ДЦП».

Я вернулась к учебе, а с ребенком оставался мой папа. После института я пробовала работать, насколько позволял ребенок c особенностями, но потом вернулась к заботам о семье и здоровье сына. Я плыла по течению — у меня не было представления, что я могу что-то менять. Я ждала, что специалисты дадут мне рекомендации, мы их выполним, и станет лучше. Это история о том, когда ребенок и его мама подстраиваются под систему.

Я старалась делать всё, что мне предлагали, — а вдруг поможет! Самой тоже так спокойнее — я же что-то делаю. Толику я «причинила» много добра, а вот личностного подхода в том, что я делала, было мало. Я не разделяла свою жизнь и жизнь ребенка, мы слились — и нам обоим от этого становилось плохо. У Толика была строгая мама, которая постоянно чего-то требовала от сына.

Я вроде много делала, но не знала, что нужно, чтобы стать счастливее. Мне казалось, что я стану гораздо счастливее, если рожу здорового ребенка, — так я смогу перейти в «нормальную жизнь». Когда Толику было шесть лет, мы стали с мужем планировать второго ребенка.

Пришлось подождать, прежде чем я забеременела. Иногда я получаю злые комментарии в духе: «Понарожали больных детей, о чем думали!» Так вот, накануне беременности мы сдавали генетический тест, и риск заболеваний у нас был не выше, чем у всей популяции. Дочка родилась, когда Толику было уже 9 лет. Мы с ним много говорили, пока гуляли вместе. Вернее, я ему рассказывала, о чем мечтаю, а он просто слушал — тогда еще он неплохо ходил за руку. Интеллект у Толика сохранен, с ним можно общаться. Есть сложности в эмоциональном плане — ему трудно владеть своими эмоциями, иногда они проявляются ярко или с запозданием.

Дочка родилась с хорошей оценкой по шкале Апгара, казалась здоровой. У нас с мужем было много радости и надежд, но, когда Алене исполнился год, мы стали подозревать, что в ее развитии что-то не так: она позже обычного села и поползла, почему-то не могла сама встать на ноги, если падала, но могла долго ходить поставленная, не останавливаясь.

Мы пытались разобраться, почему так — обращались к разным врачам. На приеме врач невролог-эпилептолог предположила, что у дочки может быть синдром Ретта. Рекомендовала обратиться к генетику. Анализы подтвердили диагноз.

Когда я услышала диагноз, земля ушла у меня из-под ног. Я понимала, что не знаю, как в этом всем находиться, было страшно и пусто. Хотелось из этой ситуации выйти — буквально. От необдуманных поступков меня останавливала только вера и страх. Я позвонила подруге, и мы с ней по телефону час проревели вместе. Хорошо, что так можно, лишь бы не оставаться одной в этот момент.

Я хорошо помню свои ощущения в первые дни после того, как узнала диагноз. Мне казалось, что я передвигаюсь в жаркой ватной субстанции, что я сама по себе, а мир и люди вокруг — сами по себе. И пустота в душе.

Мы были растеряны, совершенно не знали, куда идти. Нас, к счастью, очень поддержали родители мужа. Мы решили, что Толик пока будет жить с ними. У нас как раз появилась возможность предоставить им жилье, и они переехали в Москву. Реально глядя на вещи, понятно, что не по силам одному человеку обслуживать двоих инвалидов. У меня в течение долгого времени было чувство вины, что сын живет с бабушкой и дедушкой. Сейчас это чувство прошло, слава богу!

Когда мы вернулись с диагнозом домой, стало понятно, что жизненно важно найти родителей таких же детей. Я отыскала чат, где общаются только родители детей с синдромом Ретта: присоединилась, стала читать, задавать вопросы... Я была безумно рада, когда поняла, что мы не останемся одни, есть родители с такими же проблемами, я уже не нахожусь в информационном вакууме, могу спросить и получить совет.

Врачи в 2009–2010-м были значительно менее информированы о синдроме Ретта, чем сейчас. На сайтах было всё под копирку. И ничего о том, как помочь и как с этим жить!

Через чат я узнала, что в Казани планируется Европейская конференция по синдрому Ретта. Я не знала, что там буду делать, но точно знала, что мне туда надо! Организовала конференцию Ольга Тимуца, у ее дочери аналогичный диагноз. Я очень хотела действовать, поэтому Ольга предложила мне организовать встречу московских семей. Позже мы с Ольгой еще встречались — уже на Мировом конгрессе в Новом Орлеане.

Мы занимались в родительской группе в Центре лечебной педагогики с очень грамотным нейропсихологом Марией Шапиро. Разбирали разные темы про детское развитие, а когда дошли до темы школьного возраста, осознали, что нашим детям тоже надо идти в школу. Было очевидно, что предлагаемые варианты учебных заведений им вряд ли подойдут. Тогда мы решили делать свою «школу».

Объединившись вокруг общей идеи, мы сначала стали просто родительским сообществом, а через несколько лет зарегистрировали Ассоциацию помощи семьям «Краски этого мира» с ее директором Анастасией Хандажинской. Сейчас наши дети ездят в школу и учатся в классе, где к каждому индивидуальный подход. В одиночку сложно чего-то добиться, а вместе мы можем многое.

Раньше я не понимала, как восполнять свой ресурс, — это пришло позже. Меня очень подзаряжает общение с позитивными людьми. Я обязательно делаю что-то для себя — то, что мне хочется, нравится. У меня есть моя отдельная жизнь, которая только моя. Я стараюсь не зависеть от того, какая ситуация у детей, я не нахожусь с ними в слиянии. Так дети получают хорошую маму.

Были моменты, когда мне было грустно от того, что у меня не получилось состояться как специалисту, развиться в профессии. Но сейчас я чувствую, что мой опыт не менее ценен. За 20 лет я состоялась как компетентный родитель особых детей.

Фотограф: Елена Рыкова, сайт — photobyrykova.com