«Нас не испугал диагноз»: история мамы детей с особенностями развития

«В школе я училась хорошо, институт закончила с красным дипломом, работала на заводе, стала руководителем группы, строила карьеру. Но потом поняла, что в жизни бывает так, что всё идет кувырком и нужно уметь перестраиваться, отпускать ситуацию, выключать голову, потому что, если будешь всё время стремиться к "быстрее, выше, сильнее", то ты просто себя загонишь».

Когда дочкам поставили диагноз, Анастасия ушла с работы, потому что девочкам требовалось много внимания. Сначала семья жила в квартире, но потом они с мужем начали строить свой дом. «Дети у нас не очень тихие. Бывали случаи, когда соседи говорили: "Что-то у вас шумновато". Не будешь каждому рассказывать, что у тебя ребенок с диагнозом, и он кричит, потому что у него голова болит или он чем-то недоволен. И ребенку не объяснишь, что кричать нельзя. Мы решили дистанцироваться от всех, чтобы вопросов таких не возникало. Для души я себе завела птичек: у меня и куры, и гуси. Выхожу релаксировать в курятник».

Почти два года назад в семье появился третий ребенок — восьмилетний Антон. Кровная мама отказалась от него, и с трех месяцев мальчик жил в детском доме. В два года Антону поставили диагноз — «нейросенсорная тугоухость с двух сторон». Руководство детдома обратилось за поддержкой в фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Фонд помог установить мальчику кохлеарный имплантат и оплатил реабилитацию в центре во Фрязино, куда Настя ходила с одной из дочек к логопеду. Там будущая приемная мама и увидела его.

«Мы с мужем хотели третьего ребенка, но у нас не получалось. Тогда мы и решили взять ребенка из детдома. Когда мы задались поиском, я сидела в группах, которые детей пиарят, и увидела там фотографию Антона. Его сняли на фоне нашего центра. Так получилось, что мы пришли с дочкой на групповое занятие, а там знакомое лицо. Ходили, присматривались к нему, потом решили забрать. Нас не испугал диагноз, наоборот, мы взяли его, потому что определенный путь прошли со своими детьми и знали уже хороших специалистов, были наработки по занятиям и понимание, как себя вести с такими детьми. Да, диагноз у него непростой, проимплантирован он был поздно, соответственно, шансы на восстановление речи резко снизились. Наверное, его забрали бы в семью, но вопрос, как быстро это случилось бы».

Антон — из Красноярска. Когда Анастасия решила принять мальчика в семью, фонд подсказал, как быстрее оформить документы и как сразу полететь с ним в Красноярск после реабилитации. А когда она стала приемной мамой, фонд продолжил поддерживать ее и Антона. Мальчику нужно регулярно проходить реабилитацию, и семье помогают с оплатой этих занятий.

В детском доме у Антона не было никаких способов для общения. Жестовому языку его не учили, поэтому он придумывал свои собственные жесты.

«Первое слово, которому Антон научился в семье — мама. Когда к нам тетенька из опеки приехала на второй неделе, она так удивилась, что он уже меня мамой называет. А я ей: "Ну вот так. Мы больше никаких слов не знаем"».

Сейчас словарный запас мальчика постепенно пополняется. Он занимается с педагогами и регулярно проходит реабилитацию. Прогресс у него есть, но желание научиться говорить пока еще не сформировано. «До семи лет ты был глухим, потом тебе поставили какую-то штуку, ты начал слышать, но при этом тебе нужно 24 часа в сутки работать, чтобы научиться слушать и разговаривать. Для него это очень тяжело».

В детском доме Антона не учили жестовому языку, он не говорил, но придумывал, как общаться с другими детьми. И сейчас, по-прежнему не очень хорошо владея речью, он находит общий язык со своими сверстниками и одноклассниками. Он учится в общеобразовательной школе, устно не отвечает, но выполняет все письменные задания. Мальчику учеба дается тяжело, но он старается.

«Дети к нему очень хорошо относятся, и он к ним. Я довольна как мама. Наверное, в школе какая-то проводилась работа, да и сами по себе дети хорошие. Помимо Антоши в классе учится еще один мальчик с нарушениями слуха. Но он рос в семье, там вовремя заметили проблему и оказали поддержку, и он хорошо слышит и разговаривает, а у Антона пока всё медленно идет. Не буду говорить, что нам легко. Но общими усилиями стараемся решать проблемы. У Антона колоссальные изменения. Я читала его характеристики из детского дома. И это просто небо и земля: он сидел под столом, кричал, отбирал у всех игрушки, он ничего не понимал и вел себя как дикий. Он и дома мог устроить возмущение и бурю, но мы научились с этим справляться. Когда мы его только забрали, у него регулярно случались такие протесты, вплоть до метания стульев. В первый день мне самолет в глаз прилетел. Адаптация у нас все-таки, наверное, еще идет, но стало намного легче и мне, и ему».

Настя считает, что такое поведение Антона было связано с нарушением привязанности и недостатком внимания.

«Ему не хватало и мамы, и сенсорных ощущений. Ему нужно было потискать и заобнимать всех собак, всех кошек — всё, что живое. Причем он не контролировал силу, и нужно было ему объяснять, что не всем может быть приятно, что ты налетел и обнял от большой любви. Мне было тяжело привыкнуть к тому, что ему нужно внимание 24 часа в сутки. Мои девочки — другие: их, наоборот, нужно из скорлупы вытаскивать. Я привыкла, что все время детям навязываюсь, а тут ребенок хочет внимания. Причем ему всё равно, какое внимание. Обнимаешь — хорошо, ругаешь — хорошо. Он свою дозу эмоций получал. Раньше, мне кажется, он думал, что мы очередной перевалочный пункт. Сколько раз он был на реабилитациях, в летних лагерях, в больницах — тут тети новые, там тети новые, здесь дяди-благотворители приехали. Он привык к смене локаций и лиц, а сейчас он стал понимать, что уже никуда от нас не денется. Раньше ему было все равно, обиделись на него или нет, больно он сделал или нет. Ругаешься на меня — ругайся дальше, а я пошел. А сейчас это стало выравниваться. Мне кажется, что школа повлияла. Там он видит другую модель поведения».

Кровные дочки Насти стали реагировать на других детей с появлением Антона. Одна из девочек катается с ним на велосипеде и играет в догонялки, хотя раньше была равнодушна к играм. Конечно, когда новый ребенок только появился в семье, Настя чувствовала, что дочки по-своему проявляют ревность: привлекали к себе больше внимания, капризничали, просили обнять или погладить по голове. Но сейчас они ладят и по-своему общаются.

Одна из девочек не разговаривает, и для общения с ней нужны специальные карточки. Вторая говорит, но у нее эхолалия: когда задаешь ей вопрос, она его повторяет вместо ответа. Сейчас родители учат ее поддерживать диалог, что-то она уже заучила, но общение довольно специфическое. К Антону тоже нужен особый подход: где-то обмениваешься жестами, где-то словами, которые он уже знает.

«Когда у нас это случилось, я была в шоке. Потом были периоды переосмысления и привыкания. Но я давно уже всё приняла. Не умеет разговаривать? Значит, будем карточки использовать. Вот мне букет принесли. Нарвали у меня на клумбе цветы. Приятно же? Пускай клумба лысая, зато дочка принесла цветочки».

«Выгорание у меня регулярно происходит. Вечером такое ощущение, что трактор по тебе проехал. Но никуда не денешься. Я обращалась к специалистам, чтобы мне психологическую помощь оказали. Поговорила — и стало легче всем. Я требовательный человек и перфекционист. Если что-то делать, то только хорошо. Но надо проще ко всему относиться и отдыхать побольше. Лишний раз выйти погулять, чтобы голову прочистить. В этом плане я и свой ресурс стараюсь поддерживать, иначе можно далеко улететь. Если ты чувствуешь, что не справляешься, лучше обратиться за помощью к кому-то, чем в себе все жевать. У меня такие перегрузы бывают: "Ну всё, сейчас всех сдам, причем и кровных тоже!" А потом думаешь: "Нет, надо с кем-то поговорить". Выплеснешь эмоции — и отпускает. Люди могут бояться таких мыслей, все же разные. Я, например, выговорилась — и мне легче стало. А кто-то в себе держит, стесняется. Но помощи бояться не стоит. Это в первую очередь ребенку нужно. Ему нужна адекватная мама.

Я стараюсь находить время на себя. С утра встаю пораньше и не к детям иду, а в курятник. Водички налью, еды насыплю — получу дозу позитива. Стараюсь регулярно красоту наводить. Это тоже важно. Если в детях раствориться совсем, то к 50 годам будешь думать: «Дети выросли, а я одна осталась». Но у нас такого не будет. Я очень надеюсь, что двоих мы сможем довести до того уровня, чтобы они сами могли себя обеспечивать. С одной девочкой у нас вряд ли такое получится.

Поначалу я переживала, что придется с работой распрощаться, но скучала я недолго. Завела птичек, пошла учиться на стилиста-визажиста. У меня подруга — фотограф, и она меня на это дело сподвигла: «Ты будешь делать прически и красить, а я фотосессии устраивать». И мы в прошлом году активно этим стали заниматься. Но потом случилась пандемия, все дети дома, времени не было. А в этом году все по школам, но Антон в первую смену учится, Катя — во вторую, у Вики тоже свой график. Детей своих я давно приняла и стараюсь быть спокойнее. Не сделали они уроки? Ничего, завтра сделаем. Не помыла я сегодня полы? Ну помою завтра или послезавтра. Стараюсь себя тормозить. Раньше считала, что должен быть идеальный порядок. А сейчас я спокойна. Перфекционизм — это зло. Пыль останется, а нас не будет. Главное – прожить жизнь так, чтобы было, что вспомнить. И чтобы о тебе вспомнили добрым словом, а не сказали: "Вот она всю жизнь намывала свой дом, а в итоге что?"»