«Моя красота — тяжелый труд»: как живет модель-инвалид, которая с детства не может ходить

Неврологи подтвердили опасения родителей и довольно быстро определили конкретный диагноз — одну из легких форм СМА. Как вспоминает моя мама, во время приема главврач открыл большую энциклопедию детских заболеваний, на развороте про СМА, и протянул ей, а сам вышел из кабинета.

Небольшой город в провинции, конец «девяностых»... У моих родителей не то, чтобы не было возможности зайти в интернет и больше почитать про СМА — они не могли добиться подробностей даже от врачей! У местных специалистов не было достаточной практики, чтобы помочь нашей семье. Именно поэтому у меня развивались сопутствующие осложнения: крайняя степень сколиоза, которую можно исправить только серьезной операцией, и контрактура ног, то есть невозможность полностью разгибать суставы.

Я прекрасно помню тот день, когда у нас дома появился компьютер и возможность выйти в интернет — мне тогда было 8 или 9 лет. Первым делом родители стали читать информацию о моем диагнозе, а также разыскивать семьи с такими же детьми — чтобы хотя бы общаясь с ними узнать, что меня может ждать в будущем.

Теперь я считаю своей целью рассказывать людям о том, каково жить с такой болезнью. Я активно веду соцсети, выступаю на различных мероприятиях и подробно отвечаю на сообщения молодых мам, детям которых диагностировали СМА. Я рассказываю им, на что стоит обратить внимание, чтобы предотвратить более серьезные последствия. Мне часто говорят, что своим примером я доказываю самое главное: не нужно бояться своей болезни — нужно уметь жить с ней и любить свою жизнь, наполняя ее яркими событиями и моментами.

В последние годы в России активно развивается доступная среда — в большей степени, конечно, в городах-миллионниках. В моем детстве, в довольно скромном городке Иваново, не было ни пандусов, ни туалетов для маломобильных людей, ни уж тем более школ для детей с инвалидностью. Однако мои родители делали всё, чтобы не лишать меня возможности познавать мир. Они носили меня на руках, водили в кинотеатр, сажали на карусели и не оставляли дома, даже когда речь шла о походе в магазин за продуктами.

В те времена папа переделал под меня трехколесный велосипед: так, чтобы я могла передвигаться на нем вместо коляски, отталкиваясь ногами. Сейчас такая модель называется «беговел», на ней ездят многие маленькие дети. В моем же детстве многие не понимали, почему я постоянно передвигаюсь на такой штуке — и буквально тыкали в меня пальцем. Иногда охранники не пропускали нас в магазины, и родителям приходилось объяснять, почему я не могу встать и оставить велосипед на входе.

Конечно, я периодически общалась со своими обычными одноклассниками: когда они приходили навестить меня перед каникулами или праздниками. Это были не самые комфортные моменты, сопровождаемые сочувствующими взглядами. И всё же не могу сказать, что я ощущала себя совсем отчужденной от реального мира — ведь я активно общалась со всеми в соцсетях, а к нам домой приходили многочисленные родственники.

Наверное, единственное, что по-настоящему меня огорчило, так это отсутствие выпускного. Это событие мне казалось очень важным. Но я понимала, что буду там лишней, и от этого на душе было как-то странно.

В целом, у меня было счастливое и спокойное детство — в возможных для этого рамках. Однако когда мне было 13 лет, папа получил серьезную травму позвоночника и потерял возможность ходить.

Папа всегда был главным добытчиком в нашей семье, что позволяло маме сконцентрироваться на быте и заботе о моем здоровье. А тут всё в одночасье изменилось...

Наверное, именно в тот момент я осознала, что взрослею. Я мучила себя вопросами, ответов на которые попросту не существовало. Почему это происходит именно с нашей семьей? Как мы будем дальше жить, если инвалидность будет не только у меня, но и у отца?

Ему пророчили жизнь в инвалидной коляске — но сейчас он ходит сам, хотя периодически пользуется костылями. В тот период мы оказались с ним в одной лодке. Это нас еще сильнее сплотило: папа прекрасно понимает, что и как я ощущаю. А еще мы можем часами с ним разговаривать. Я знаю наверняка: такими близкими отношениями редко кто может похвастаться!

После школы я поступила в местный университет, на экономический факультет: просто потому, что это было единственное место, оборудованное элементами доступной среды.

Забегая вперед скажу, что экономист из меня никудышний: со временем я всерьез увлеклась английским языком, и теперь работаю репетитором. Зато именно во время учебы у меня появилась уникальная возможность общаться с людьми. Занятия на дому, пусть даже с постоянным контактом с учителями и визитами одноклассников, не помогают закалить характер так, как это делает обычная школа. Теперь я много времени проводила с однокурсниками, посещала разные мероприятия, выбиралась погулять с подругами — и ощущала, как меняюсь и становлюсь свободнее.

Читай также: «Мисс мира», спортсменка, депутат: русские красавицы, прикованные к коляскам

И всё же куда больше на мою самостоятельность повлиял развод родителей. Мне тогда было 20 лет, и я во всём полагалась на них. Например, просила маму постоянно наливать мне чай, так как мне казалось, что самой это сделать сложно. Теперь же я чувствовала, что семья перестает существовать — а потому старалась почаще уезжать из дома. И знаете, мне очень понравилось: ведь гулять с мамой и гулять с подругой — совершенно разные вещи ;)

Я вошла во вкус и стала принимать участие в различных форумах, мероприятиях, общественной жизни города.

Он понимал, что должен будет нести за меня особую ответственность, но был настроен так серьезно, что родители практически сразу меня отпустили — хоть и потребовали на всякий случай всегда быть на связи.

Я прожила в Туле два года. Я за всё благодарна своему молодому человеку — уже бывшему. Он всегда был рядом, во всём мне помогал. Я научилась заниматься бытом, зарабатывать. Уже тогда я путешествовала с подругой, много общалась с другими людьми, была куда более самостоятельной, чем прежде. И всё же отчасти я чувствовала себя зависимой от него...

Да, мы жили на первом этаже. Но из-за неудобных ступенек и прочих нюансов я не могла сама выйти из дома — чтобы хотя бы добраться до ближайшей кофейни или прогуляться в одиночестве. Я ощущала, что мне нужно что-то большее. Было очень страшно, но я приняла решение: мне нужно начать новый этап — оставить прежнюю жизнь и уехать в Москву.

Москва — город возможностей. Особенно для таких людей, как я. Здесь намного лучше обстоят дела с доступной средой, и меня не пугает передвижение на любых видах транспорта — будь то автобус, такси или метро. А еще здесь я получила шанс максимально реализовать свой потенциал.

Здесь меня заметила крупная компания-производитель бытовой техники — и сделала своим амбассадором. Здесь я участвую в инклюзивных показах мод, которые в регионах проводятся крайне редко. Здесь я пишу песни, работаю с крутыми фотографами, учу китайский... В общем, постоянно пробую что-то новое. И главное, я не боюсь, что люди на улицах будут смотреть на меня как-то не так или откажут мне в помощи. Наоборот, многие улыбаются мне в ответ — и как будто ощущают, что помощь такой девушке, как я, делает их чуточку лучше и добрее.

Жизнь в Москве научила меня максимальной самостоятельности. И хотя я живу с подругой, я всё делаю сама: с ней из-за плотных рабочих графиков мы пересекаемся лишь поздно вечером. Мы нашли просторную квартиру в доме с удобным пандусом и минимальным количеством ступенек, и мне удобно перемещаться по городу одной.

Конечно, на это у меня уходит намного больше времени и сил, чем у остальных людей. Но я часто вспоминаю одну фразу: то, что тебе дается легко, для кого-то является сложнейшим испытанием. Поэтому я стараюсь заранее планировать свои действия, закладывать на это время — и получать лишь положительные эмоции от новых встреч, событий и проектов.

«Да-да, всё дело только в везении! Ты родилась красивой, поэтому у тебя всё так удачно складывается. Другим девочкам с инвалидностью о такой жизни даже не стоит мечтать». Я нередко получаю подобные сообщения от девушек с СМА и другими диагнозами. Некоторые из них и вовсе не верят, что я — инвалид! Уж слишком позитивно выглядит моя лента в соцсетях.

В таких ситуациях я всегда перехожу на странички этих девушек и внимательно рассматриваю их фото. И осознаю — когда-то я тоже была такой, как они! Я и сейчас отчасти такая же — если завязываю волосы в хвостик и не пользуюсь косметикой :)

В детстве я не нравилась себе — из-за светлых волос и бровей, лишнего веса, кривых зубов. И я вряд ли бы стала блогером и моделью, если бы каждый день не работала над собой. Еще несколько лет назад я отучилась на мастера по маникюру и бровиста — так как в салоны мне ходить не очень удобно. Я сама, пусть и не сразу, заработала на брекеты, на лазерную коррекцию зрения. Я отрастила длинные волосы и постоянно сама их крашу. В моей ситуации красота — это не везение. Это постоянный выбор, который я делаю в свою пользу, как бы трудно мне всё ни давалось. И я хочу помочь другим людям с инвалидностью научиться делать этот выбор!

Сейчас Россия лишь стоит у истоков развития инклюзивности, нам на этом пути предстоит еще многое преодолеть и пережить. Но в будущем я бы очень хотела открыть модельное агентство для девушек и парней с инвалидностью — чтобы они имели возможность проявиться, почувствовать себя красивыми и начать сотрудничество с отечественными брендами. Ведь жизнь такая многогранная и интересная, и ребята тоже должны это ощущать!

Да, ты можешь думать, что раз ты в коляске, то для тебя всё кончено. Или что ты родила пять детей, и теперь твоя жизнь принадлежит только им. Но нужно любить себя и не бояться перемен. Поэтому я верю, что мои основные победы еще впереди. А еще я обязательно найду свою большую любовь — и почувствую, что значит быть мамой♥