«Сходите в церковь»: матери детей с расщелиной губы рассказали о своей жизни

О расщелине нёба у сына я узнала на УЗИ примерно на пятом месяце беременности. Здесь надо отдать должное врачу: ребенок постоянно отворачивался, не хотел показывать лицо, но доктор была настойчива и все-таки разглядела патологию. То, что диагноз нам поставили на раннем сроке, помогло мне принять взвешенное, осознанное решение оставить ребенка, а также подготовиться психологически.

С выражением «волчья пасть», услышанным от врача, я столкнулась впервые. Никогда раньше о таком не слышала, и отсутствие информации стало серьезной проблемой. Конечно, я испытала растерянность: первая беременность, приличный срок, незнакомый диагноз.

Муж в этот день был со мной. Он поддержал меня, мы вместе стали выяснять у врачей, насколько это может быть серьезно. Прошли еще ряд УЗИ, были у лицевого хирурга и других специалистов. Мнения медиков были разными, но многие склонялись к прерыванию беременности. Поддержка близких и результаты дополнительных исследований, подтвердивших, что других серьезных патологий нет, придали мне решимости оставить ребенка и бороться за его здоровье.

Я настолько сосредоточилась на поисках любой информации, связанной с нашей проблемой (а ее в те времена было ой как недостаточно), что не замечала ни жалости, ни критики. А вот что меня действительно сильно злило, так это отсутствие помощи врачей в нашем регионе. Многие специалисты просто отказывались заниматься ребенком. Местные хирурги вообще говорили, что «ранней операцией мы испортили жизнь ребенку». Вот эта ситуация сильно меня огорчала.

Мне кажется, что взрослые люди в принципе боятся любого отклонения от нормы и пытаются уберечь своих здоровых дочерей и сыновей от общения с детьми с патологией, считая их «какими-то не такими». Я думаю, это происходит от того, что люди ничего не знают о расщелине губы и не хотят знать, отгораживаются.

Общественные стереотипы оказывают определенное давление даже на родителей. Одно время мы с мужем переживали, что Максим жует не так, говорит не так, дышит не так, выглядит не так. Но однажды один хороший врач сказал мне, что нам не стоит жалеть Максима, иначе он не будет знать других эмоций и ощущений. И я по-другому взглянула на все это: мой ребенок здоров, счастлив, занимается спортом, увлечен музыкой, у него есть стремление достигнуть многих целей. Мы стараемся во всем его поддерживать.

Трудности, с которыми мы столкнулись, сплотили нас с мужем. Все решения мы всегда принимали вместе, помогая друг другу. Конфликтных ситуаций у нас никогда не возникало. Мы даже на операции ездили вместе и до сих пор на любые процедуры стараемся отправляться вдвоем.

Сейчас Максиму 13 лет, мы прошли несколько хирургических вмешательств, преодолели определенные сложности, в том числе в общении со сверстниками. Два года назад сделали последнюю операцию — альвеолярную пластику. Говоря проще, кусочек кости из бедра пересаживают в область челюсти. Операция сложная, и если все предыдущие мы оплачивали сами, то в этот раз нам помог благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире», за что ему огромное спасибо. После всего этого благодаря позитивному отношению Максима к жизни, сверстники стали тянуться к нему, хотя раньше немного сторонились.

Дети с расщелиной — обычные дети. Им просто необходимо больше общения, причем общения на равных. Маму такого ребенка лучше всего подбодрить комплиментом ребенку, отметив его достижения в чем-либо. Обращать пристальное внимание, приглядываться к таким детям точно не стоит. Лучше пройдите мимо как ни в чем не бывало. Дети с расщелинами, как правило, очень добрые, общительные и сообразительные, поэтому простое отношение к ним, как и ко всем остальным, — меньшее, что мы можем сделать.

О диагнозе я узнала на 24-й неделе беременности. Врач удивленно спросил, сообщили ли нам, что «вообще-то у ребенка патология». До этого на УЗИ нам всегда говорили, что у ребенка всё отлично.

Надо сказать, я знала, что из себя представляет расщелина, потому что у моего дальнего родственника она была. Я смутно помнила его в детстве и редко встречалась с ним взрослой, но хорошо запомнила, что у него были проблемы с дикцией и он плохо выговаривал некоторые буквы и слова.

Эти не очень приятные воспоминания только повысили мою тревогу. В результате к мужу, который ждал меня за дверью, я вышла, рыдая. Но тут же очень сильно удивилась — в хорошем смысле слова. Первое, что спросил муж, можно ли исправить эту патологию. Я ответила, что да, можно. Тогда он сразу же уверенно сказал, что всё будет хорошо.

Я знаю своего супруга, скажем так, как не всегда внутренне взрослого человека, но именно в тот момент его уверенность поразила меня и успокоила. В дальнейшем он всегда поддерживал меня, даже когда я говорила, что это страшно, ведь ребенок, возможно, не сможет нормально есть, он будет плохо говорить и так далее. А муж отвечал, что всё будет хорошо, что он сам и сейчас тоже плохо говорит.

Конечно, был шум вокруг, который, если честно, я сейчас уже плохо помню, потому что всё внимание тогда мы сосредоточили на том, как помочь Дане. Помню, что некоторые друзья советовали сходить в церковь. И еще очень хорошо помню страх моей мамы. Когда спустя время мы узнали, что у нас будет еще дочь, мама очень удивилась и сказала: «Мы с отцом не думали, что ты захочешь еще детей».

Помню, что некоторые прохожие, которые видели Даню, могли непроизвольно ахнуть, удивиться, отпрянуть. Это, конечно, мне никак не помогало, мягко говоря. Когда я появлялась с Даней где-то в общественном месте, например в поликлинике, то пыталась дать ему большую широкую соску. Думала, что так никто не заметит нашу губу. Соску, конечно же, Даня сосать не мог.

Если вы когда-то встретите такого ребенка, наиболее подходящей реакцией, на мой взгляд, будет не не оханье и аханье, не крик: «Ой, а что это у вас?», а спокойный вопрос: «У вас расщелина губы?» Я сразу поняла бы, что человек знает, о чем спрашивает, он спокоен, воспринимает меня и ребенка адекватно. И я в таком случае спокойно поговорила бы с человеком.

Другое дело — врачи. Я не вправе им советовать, но все — хирурги, неврологи, ортопеды, видя наш диагноз, сразу же говорили, что сейчас найдут еще «кучу всего сопутствующего», толком не взглянув на ребенка. Однажды я заметила, что у Дани что-то не так с левым глазом. Оказалось, что поврежден глазной нерв — ничего страшного, но уже в школе у него немного упало зрение. Конечно, почти все офтальмологи связывали это с расщелиной, хотя никаких доказательств нет. Есть расщелина — спишем всё на нее.

Но именно к качеству врачебной помощи у меня, конечно, никаких претензий нет, я очень благодарна врачам. Первую операцию Дане сделали в четыре месяца — зашили губу. А последняя — операция альвеолярного отростка — у нас была совсем недавно. Она, кстати, оказалась намного сложнее, чем первая, хотя Даня был уже большим, потому что оперировать нужно было то, что внутри. И мы впервые решили попросить помощи у благотворительного фонда «Красивые дети в красивом мире». Фонд помог нам собрать средства для оплаты операции, и мы очень благодарны за это.

Кроме операций есть еще и реабилитация, занятия с логопедом, походы к ортодонту и так далее, это такой довольно растянутый во времени процесс. Но нужно сказать, что уже после первой операции шрам был практически незаметен. И некоторые дети наших родственников, которые младше Дани, даже не знают, что у него была такая патология. Если вы сейчас встретите Даню, то вряд ли вообще заметите, что он чем-то отличается от других детей: он отлично учится, занимается дзюдо.

Я хочу сказать всем родителям, которые столкнулись с тем же: расщелину можно и нужно исправлять. Однажды у нас даже был случай в больнице, как раз после завершающей операции. Я встретила женщину, которая приехала с ребенком на свою первую операцию, она была вся в слезах. Я позвала Даню и сказала: вот видите, вы даже не заметили бы, что у нас когда-то было все точно так же. Я прекрасно понимала эту женщину, у меня именно в такие моменты часто возникала мысль о том, почему все эти испытания выпали нам.

А потом однажды кто-то из наших друзей сказал: возможно, потому, что вы могли бы их вынести. И я стала думать именно так.

Расщелина верхней губы и нёба — это состояние тканей, когда они не срослись в процессе эмбрионального развития, и в результате у ребенка осталась щель между носом и ртом. Либо только в районе верхней губы, либо еще и в районе нёба.

Расщелина опасна тем, что у ребенка нарушаются акты глотания, дыхания и звукопроизношения. Он может задохнуться, захлебнуться пищей или водой. К тому же у него нарушается развитие речевого аппарата, появляется так называемая назальность — дети с трудом произносят некоторые буквы, звуки и слова. Как следствие, ребенку сложно социализироваться.

Все основные черты лица формируются в первые 12 недель развития плода, поэтому первые три месяца беременности очень важны, и на появление патологии могут повлиять такие инфекционные заболевания как краснуха, корь, токсоплазмоз, которые мама может перенести в этот период. Вирусы и бактерии по какой-то причине оседают именно в носогубной зоне плода и нарушают слияние отростков — так появляется расщелина. Безусловно, генетический фактор тоже оказывает влияние. Отдельно хотелось бы сказать о том, что стыдить матерей в такой ситуации нельзя. Мнение, будто бы расщелина у ребенка возникает из-за аморального поведения матери, не подтверждено ни одним научным исследованием. А у нас ведь очень любят при любой патологии обвинять мать в алкоголизме и других грехах.

Что касается операций, то здесь нет какого-то единого возрастного или количественного критерия их проведения. Нужно исходить из возраста ребенка, его состояния, веса, наличия или отсутствия сопутствующих патологий, опыта хирурга. Как правило, мы стараемся проводить первичную операцию в области верхней губы, хейлоринопластику, в возрасте девяти месяцев, а операцию в области нёба, ураностафилопластику, в возрасте 2,5-3 лет. И наша задача — обойтись только этими двумя операциями. Но бывают разные подходы и методики, бывают расщелины более сложные, широкие, или — по-другому — двусторонние, тогда операции могут проводиться в несколько этапов, их количество может увеличиваться.

Конечно, после операции на месте разреза остается рубец. Он бывает заметен сильнее или слабее — в зависимости от индивидуальных особенностей организма ребенка. В остальном, как правило, это здоровые дети и физически, и эмоционально.

Я заметил, что у таких детей практически всегда прекрасные умственные способности. А стремление достичь успеха, возможно, у них даже выше из-за того, что они хотят чувствовать себя уверенно. Конечно, им приходится непросто в обществе, особенно на раннем этапе взросления. И, как правило, друзей у них немного. Зато те, кто есть, это очень верные друзья.

То, что врачи порой дают противоречивые рекомендации, я считаю результатом несовершенства системы и пробелов знаний у самих врачей. Проблема всей системы здравоохранения в том, что раньше у нас существовали целые реабилитационные центры, где с детьми работали челюстно-лицевой хирург, логопед, стоматолог, ортодонт, психолог. Теперь их практически не осталось, и родители вынуждены искать всех этих специалистов самостоятельно. А нужно сказать, что реабилитация у ортодонта и отоларинголога занимает длительное время, у ребенка могут развиться проблемы с внутренним ухом, отиты. Наблюдение у этих специалистов особенно важно.

Проблема врачей в знаниях. Некоторые до сих пор не в курсе, что это за патология, как она исправляется, и даже не интересуются этим. А некоторые, наоборот, относятся к этому слишком оптимистично и уверяют, что ребенок и родители даже не заметят никаких изменений в своей жизни, но ведь это не так. И перед тем как что-то посоветовать, нужно помнить, что это влияет на судьбу и родителей, и детей.

Я знаю случаи, когда от детей отказывались в роддоме, а потом, после проведения всех операций, их забирали сначала бабушки и дедушки, а потом и сами родители. Но также знаю и случаи, когда таких детей усыновляли, и они прекрасно росли и развивались. Все дело в обществе и в том, как оно принимает таких детей.

Я считаю, что бояться не стоит, потому что это исправимо. Я видел и общался со многими детьми, у которых прекрасные способности, и рубцы у них практически незаметны. Им очень интересно всё, что происходит вокруг, они играют и развиваются, а на свою патологию даже не обращают внимания, пока «добрые люди» не сделают этого. Большинство детей здоровы и физически, и интеллектуально. Жизнь коротка, и нужно ценить тех, кто у нас есть. Но любое решение — это большая ответственность, и принимать его могут только родители.