Помощь детям

Профессиональный дизайнер Лиза организовала фонд, чтобы помогать пациентам отделения детской черепно-лицевой хирургии.

Лиза

Лиза протягивает руки к грудной малышке, и та с любопытством изучает незнакомую тетю, но тут же начинает улыбаться, распознав в ней старую знакомую. Я не могу оторвать глаз от девочки, напоминающей неземное создание – череп ребенка от рождения вытянут так, что больше походит на голову пришельца. В какой-то момент перехватываю взгляд ее матери и чувствую себя неловко оттого, что бесцеремонно разглядываю ее дочь. Женщина выдавливает понимающую улыбку. Задумываюсь о словах, недавно сказанных Лизой: «Я с самого детства была буквально одержима красотой». Глядя на подопечных отделения челюстно-лицевой хирургии детской клинической больницы, с которым тесно сотрудничает ее фонд «Дело жизни», в этой фразе начинаешь искать метафорический смысл. Местные обитатели мало похожи на идеальных карапузов с рекламы йогуртов или подгузников: деформации черепов, опухоли, полностью искажающие лицо, изувеченные губы, мешающие малышам четко изъясняться, отсутствие ушей. Большинство этих врожденных особенностей для жизни не опасны, однако в нашем обществе становятся фатальными. «Таких детей не хотят брать ни в детский садик, ни в школу, – объясняет Лиза, – считают, что их присутствие может навредить психике других детей. Родителям отказывают в приеме с разными формулировками. Некоторым указывают на то, что их ребенок недоразвит, и школьную программу не потянет. Но это лучше, чем то, что происходило в Советском Союзе. Там на таких детей сразу вешали ярлык "неполноценный" и отправляли в специальные учреждения».

35-летняя Лиза с этой проблемой столкнулась по случайному стечению обстоятельств. В отделение челюстно-лицевой хирургии она попала вместе с приемной дочкой Катей, когда той было три года. «У Катюши была расщелина неба, – вспоминает Лиза. – Внешне это никак не выражалось, но из-за дефекта она не могла нормально произносить звуки. Нас положили в палату с девочкой, у которой был синдром Аперта: глаза навыкате, череп странной формы. Тогда я поняла, что наша с Катюшей проблема – пустяк по сравнению с этим». По словам Лизы, первые дни она старалась максимально избегать смотреть на соседку по палате, а потом вдруг что-то щелкнуло. «Пока лежала с дочкой в больнице, четко поняла, что помогать надо не тем, кто придумывает себе изъяны и требует, чтобы его сделали еще краше (до того как организовать фонд, я работала дизайнером), а тем, для кого проблема с внешностью – реальная», – вспоминает Лиза. Скромная помощь началась с арт-терапии, потом пошли денежные вливания – свои собственные и друзей. Скоро стало понятно, что дело надо ставить на официальные рельсы. «Наверное, будь на моем месте другой человек, он не принял бы увиденное так близко к сердцу. Мой же внутренний художник потребовал вмешаться», – говорит Лиза. Президент фонда, которая легко оперирует медицинскими терминами вроде «внутричерепная гипертензия», вспоминает, что когда-то ее раздражала сердобольность собственной матери. «Помню, была маленькая, и мы пошли с мамой на рынок. К нам подошли маленькие попрошайки, начали клянчить деньги. Мама денег не дала, но купила детям по куску копченой курицы, а мне объяснила: денег давать не имеет смысла, старшие могут отнять, а так хоть сыты будут. Мне этот случай в душу запал, и я для себя усвоила, что помогать надо делом», – объясняет Лиза. Сейчас она не задается вопросом, что здесь делает, – на это не хватает времени. При этом понимает, что другой сценарий вряд ли ее устроил бы, ведь только здесь она чувствует себя дома.

ИХ НЕ ХОТЯТ БРАТЬ В ШКОЛУ ТОЛЬКО ПОТОМУ, ЧТО ОНИ НЕ ПОХОЖИ НА ДРУГИХ

Настя

На диване сидит молодая девушка, вокруг которой собрались мальчишки. Они ожесточенно жестикулируют и засыпают ее вопросами:

– Скажи, что, зря Торрес в «Челси» перешел?

– Фу, как «Спартак» мог пять голов пропустить?

– А почему «Зениту» техническое поражение от ЦСКА засчитали?

– А тебе МакГиди нравится?

Журналистка Настя (28) отвечает с мастерством футбольного комментатора. Дело происходит в одном из детских домов Тверской области, куда девушка ездит не первый год. Правда, свою деятельность волонтерской называть отказывается: «Ребята волонтеры сюда часто приезжают, большой и шумной компанией, с обязательной программой и подарками. Настоящий праздник устраивают. А я просто к детям езжу в гости».

История дружбы началась с работы. Коллега приехала в детский дом делать материал о благотворительности. Потом предложила съездить туда всем вместе. Первый раз поехали весной, познакомились, привезли подарки. Второй раз вернулись только осенью. «Прошло несколько месяцев, и вдруг поняла, что хотя бы раз в месяц пытаюсь вырваться из Москвы, чтобы повидаться со своими. Приезжаю, общаюсь, из подарков разве что самым маленьким сладости привезу, хотя они недостатка в них не испытывают».

На вопрос, почему ей так важно общение с детдомовскими детьми, Настя отвечает не сразу. «На самом деле, в моей жизни тоже был опыт разлуки с матерью, – говорит она после долгой паузы. – Мне было чуть больше двух, когда мама из-за напряженного рабочего графика была вынуждена отправить меня к бабушке. Вторую долгую разлуку с матерью пережила уже в сознательном возрасте. В семь лет год прожила у родственников. Для тети с дядей я всегда была как родной ребенок, а не как племянница, но все равно тоска по маме оставалась. Только повзрослев, поняла, что ей было еще сложнее. Наверное, поэтому она до сих пор с трудом отпускает меня надолго, да и я сама особо не рвусь».

Воспоминания о разлуке с мамой, по признанию девушки, сидели где-то внутри. К 25 годам, несмотря на серьезную работу, она намеренно играла в ребенка – смешные детские наряды, увлечение мультфильмами. Одним словом, полный набор кидалта. По мнению психологов, травма, пережитая в детстве и как будто забытая, влияет на всю жизнь. «Если на тот момент, когда произошла травма, психика оказалась неспособна ее переварить и принять как опыт, травма остается жить в нас, – считает психолог Анна Кучкина.

Настя вспоминает, что в какой-то момент ей казалось: дети в детдоме дают ей куда больше поддержки, чем она им. Впрочем, воспитатели успокоили – интерес друг к другу и дружба у них искренние и взаимные. «Никакие волонтеры и даже самые добрые воспитатели родителей не заменят, – говорит Настя, – я это прекрасно понимаю. Но понимаю и то, что у каждого из нас должна быть какая-то опора. Из-за работы ездить часто не получается, но все равно приятно, когда ты приезжаешь и ребята советуются с тобой, куда им поступать, какую специальность лучше выбрать, к каким экзаменам готовиться. Сейчас стараюсь общаться с нашими выпускниками, которые учатся в Москве. Они понимают, что в большом городе у них есть "запасной аэродром", безопасное место. Ко мне можно приехать погостить, вместе погонять чаи, киношку посмотреть или поиграть в "Монополию" – нормальный такой семейный вечер устроить».

Настя признается, что серьезно задумывается о получении второго высшего – психологического – образования, чтобы более профессионально помогать тем, кто в свое время помог ей разобраться в себе. Но уверена, что даже в этом случае разговоры с парнями о футболе бросать не придется.

ПОНИМАЮ ЭТИХ ДЕТЕЙ. В ДЕТСТВЕ Я ТОЖЕ ПЕРЕЖИЛА РАЗЛУКУ С МАМОЙ

Настя каждый месяц ездит за 200 километров от Москвы, чтобы поговорить с детьми из детдома о футболе и мультиках и просто крепко обнять.

Карина и Маша

При встрече 22-летняя Карина смущенно признается, что в настоящий момент она не столько работает с детьми, сколько пытается донести до взрослых, что рак крови излечим. «Вот Машка, да, она много детьми занимается», – кивает она на свою приятельницу. Буквально полчаса назад 24-летняя Маша уверяла меня, что Карина – настоящий боец, а она себя настоящим волонтером не считает. Маша и Карина, активные участники акций фонда «Подари жизнь», совершенно разные по темпераменту. Но им обеим пришлось сражаться с тяжелой болезнью, чтобы понять – в жизни важна каждая минута. «Я не задавалась вопросом, почему это произошло именно со мной, – говорит Карина, – когда болеешь, силы остаются лишь на то, чтобы бороться». Болезнь оказалась запущена, а врачи не могли начать «химию» из-за того, что организм Карины полностью ослаб: началась пневмония, отказывали почки. Обо всем этом девушка говорит без дрожи в голосе – историю не раз приходилось пересказывать. Таким же спокойным тоном она добавляет: «Наверное, мне это было послано как урок, за то, что я плохо повела себя с близким человеком...» Карина объясняет, что ее бабушка тяжело болела, а ей самой в то время было 12 лет. «Мама просила меня помогать, – вспоминает она, – я, конечно, помогала, но в голове были только друзья, гулянки, и в какой-то момент я начала дерзить бабушке. Когда она умерла, я даже не успела попросить прощения». Карина вспоминает, что когда объявили диагноз, был ступор – она начала писать прощальные эсэмэски друзьям. Они кинулись перезванивать, и тут полились слезы. «Во время болезни одноклассники и учителя меня очень поддерживали. Понимание того, что ты не один, – это точно процентов сорок успеха», – говорит Карина.

Страдающих от рака людей Карине и Маше легче понять, потому что они сами справились с этой болезнью.

Маша вспоминает, что до того, как ей поставили страшный диагноз, для нее сдать кровь из пальца было целой историей. А тут бесконечные анализы, капельницы, пункции... Приходилось полностью перекраивать образ жизни, систему питания. И это легче сделать, когда с тобой рядом есть те, кто понимает, что ты чувствуешь. «После того как я выздоровела, мне хотелось поделиться своим опытом, – вспоминает Маша, – знала, что моя университетская преподавательница Татьяна Викторовна Краснова занимается благотворительностью, ведет сообщество "Конвертик для Бога", где собирают средства на помощь детишкам. Я ей позвонила, сказала, что хочу стать волонтером. Она познакомила меня с Галиной Владиленовной Чаликовой, директором фонда "Подари жизнь". На тот момент я не знала, кто она, но сразу почувствовала, что со мной разговаривает потрясающе теплый и добрый человек. Это счастье, что Бог послал мне знакомство с ней». Первую встречу с маленькими пациентами отделения гематологии Маша провела под присмотром опытного волонтера. Сейчас она работает с ребятами близкими ей по возрасту. «Поскольку я – бывший пациент, то могу позволить себе обсуждать состояние моих собеседников, – объясняет Маша, – но все же мы больше говорим о чем-то отвлеченном, например, о кино, которое ребята хотят посмотреть после выздоровления. Могу рассказать что-то о себе. Например, как варила апельсины. Нам можно есть только термически обработанные фрукты. Вот я и пыталась себя побаловать. Главное, говорить обо всем искренне, признаваться, что это тяжело, непросто, но обязательно пройдет». По признанию Карины, отдельным испытанием становится общение с родителями маленьких пациентов. Конечно, есть такие, кто, разговаривая с молодой яркой девушкой, понимают, что у их ребенка есть все шансы на выздоровление. Но есть и другие, кто попадает в больницу повторно, когда, казалось бы, отступившая болезнь возвращается. И их реакция непредсказуема. Но без волонтеров, уверена Карина, справляться гораздо сложнее. «Когда я лежала в больнице, сюда никого не пускали, – вспоминает она, – только родителей. Когда ты находишься в четырех стенах, а вокруг тебя только доктора, это сводит с ума».

ВЫЗДОРАВЛИВАЮЩИМ МАЛЫШАМ ВАЖНО ЗНАТЬ, ЧТО ОНИ НЕ ОДНИ

На сайте инициативной группы «Доноры – детям» Карина изложила свою историю, на которую обратили внимание... кинематографисты. Карину и Машу позвали консультантами на съемки фильма режиссера Павла Руминова. Девушки рассказывали, как «выздоравливающий» (в гематологии не любят слово «больной») должен выглядеть, что ему приходится делать во время лечения. «Удивительно получается, – смеется Карина, – сейчас я получила то, о чем всегда мечтала (до болезни хотела стать актрисой, работать в кино), но для этого пришлось пройти очень сложный путь. Не знаю, что будет после завершения съемок, но к очередным поворотам судьбы я готова».

Надежда Васильева
Фото: Ольга Рябцова, из архива автора