«Заниматься вами ни у кого особого желания нет»: как мама помогла мне спасти жизнь сына

Все штормы переходного возраста мы с мамой пережили рука об руку. Шли годы, я росла. Хорошая школа, приличный вуз... В 2014-м я закончила бакалавриат, на конец лета мы с любимым запланировали свадьбу. Через полтора года счастливого брака узнали, что скоро станем родителями. 10 марта 2016 года на свет появился наш первенец Константин. Беременность была желанной и сравнительно легкой, но меня не покидало ощущение, что что-то не так. Никаких причин для беспокойства не было, и казалось, что я просто накручиваю себя. «Пусть Константин развеет весь сумрак в твоей жизни», — как-то сказала мне мама. Если бы мы знали, через какую тьму для этого придется пройти!

Мою маму зовут Лариса Владимировна, она — педиатр, работающий в обычной городской поликлинике. Согласитесь, семейный врач, который в доступе круглые сутки — это настоящий подарок для молодых родителей! 27 июля 2016 года мы приехали показаться нашему дорогому доктору — Костя резко набрал в весе, хотя плохо ел, мало спал и был вялым. Мама, только взглянув на внука, сразу выпалила: «Срочно на УЗИ!» Обычно она гораздо более многословна, но в тот момент «бабушка Лара» исчезла, а вместо нее «включился» опытный медик.

Ультразвук подтвердил, что у сына поражена печень и почки, в животе жидкость — асцит. Состояние тяжелое, нас срочно госпитализировали. На этом закончилось мое обыкновенное материнство и началось «особое». Спустя четыре месяца после рождения мой мальчик превратился в «пациента Новикова». Когда мы садились в скорую, мама поехала с нами. Я не понимала, почему она настолько испугана, и не знала, что скрывается за длинными и непонятными терминами, которые следовали после слова «диагноз».

Моя жизнь из ничем не примечательного романчика превратилась в психологический триллер. Всё разваливалось на глазах, светлое будущее не просто перестало быть светлым, а словно исчезло. Защита от всех ужасов осталась одна — семья. Мама приезжала, чтобы понянчить Костю — в это время мне удавалось поспать. Она привозила домашнюю еду и вкусности, чтобы порадовать меня. Всегда была на связи, консультировалась с врачами. Молилась.

В нашем городе есть институт гастроэнтерологии. Отзывы о нем я слышала самые лучшие: «Как Москва, только ехать никуда не надо». Мы очень хотели туда попасть, очень! Но то «нет мест», то «давайте через недельку»... В течение месяца я постоянно слышала «не сегодня». Сейчас, спустя шесть лет, это всё выглядит мелочью — подумаешь, месяц в больнице! Но тогда это время казалось вечностью — мучительной и полной неизвестности.

29 августа я сияла от радости: нас переводят! Настроение чемоданное, ребенок спит. Что делать ночью? Собирать вещи для переезда, конечно. В предвкушении я даже не сразу обратила внимание на нарастающую слабость и ноющую боль. В течение часа она превратилась в острую, и ни таблетки, ни уколы обезболивающего мне не помогли. В таком состоянии я не то что ухаживать за ребенком, стоять ровно не могла. Дежурная медсестра вызвала мне скорую. А как же Костя?

Я позвонила родителям. Папа с мамой примчались посреди ночи. С Костей осталась мама, а меня отправили на срочную операцию. Пока я приходила в себя после удаления желчного пузыря, мама нянчила, лечила и утешала нашего Котика. Конечно, ей было тяжело. Костя капризничал, плохо спал, ему постоянно было больно и неудобно. Мама не жаловалась, и я могу только догадываться, как она справлялась эти две недели.

После выписки я вернулась к сыну. К тому времени медики начали подозревать, что речь идет о редком генетическом синдроме, и нужно было провести тестирование. Пробирки с кровью в Москву повез муж — оказалось, что транспортная компания не берется за такие «грузы», и через больницу этого тоже почему-то сделать нельзя. 12 сентября нас выписали, ровно через неделю снова госпитализировали. До самой операции мы так и жили: дом — больница, больница — дом.

9 октября нам-таки поставили диагноз: синдром нарушения гликозилирования 1b типа. «Нам» — не ошибка. Мы с мужем оказались носителями дефектного гена, о чем, естественно, не знали. Из-за него у Кости развился цирроз. Из-за него я столько раз потом слышала: «не жилец», «нормального родишь», «вам поможет только медицина будущего»... «Вы уже сами поняли, заниматься вами ни у кого особого желания нет», — разоткровенничался как-то наш лечащий врач.

Из отделения нас выписали, на прощание вручив распечатку статьи профессора А. с описанием похожего клинического случая. Вообще в цивилизованном мире ребенок с тяжелым заболеванием должен перемещаться из больницы в больницу с подачи медиков. То есть лечащий врач, предположим, районной больницы понимает, что случай сложный, нужна консультация более опытного коллеги или вовсе перевод. Этот врач оформляет бумаги и посылает официальный запрос от районной больницы в, предположим, областную. Ее специалисты, в свою очередь, собирают консилиум, принимают решение и переводят пациента.

У нас такого не было. Я сама звонила, узнавала, писала. Меня отчитывали, как первоклашку, снисходительным тоном говорили: «Это не вы решаете». Да, наверное. Но что делать матери, если ее ребенок умирает, а лечащий врач только вздыхает? Моя мама запрещала мне даже думать о худшем исходе, не то что говорить вслух. Не знаю, было ли это способом защититься или верой, что всё будет хорошо. Но при всей своей мягкости это табу она требовала соблюдать неукоснительно.

Но я, конечно, не могла выбросить из головы мысли о смерти сына. Очередная госпитализация, вокруг в палате — такие же тяжелые дети... Труднее всего было смотреть на одну из девочек с циррозом «неуточненной этиологии». Никто из медиков не мог ответить, почему два месяца назад восьмилетний ребенок пришел в больницу своими ногами, а сейчас с трудом сидит, по ночам стонет от боли и угасает на глазах. Я видела это и постоянно думала: если ничего не изменится, Костю ждет та же судьба.

А потом позвонила мама. Она тоже не сдавалась, но то, что она сделала, реально изменило жизнь Костика. «Я дозвонилась до А.! — торопливо говорила она в трубку. — Готовим документы в Москву!» Просто так прийти «с улицы» и связаться с врачом, тем более с профессором и руководителем отделения, нельзя, но маме это удалось — это и дало Коте шанс выжить.

— Мам, но как ты это сделала?!
— Сказала, что я педиатр, прочитала статью профессора с соавторами по нарушению гликозилирования, потому что у меня ребенок с тем же заболеванием. Побеседовали, а дальше осталось только утвердить дату госпитализации.

Нас выписали, и свой первый Новый год Костя встречал дома. Мама наготовила множество блюд, переживала, что кому-то чего-то не хватит, стеснялась фотографироваться. У молодых бабушек всегда куча отговорок, но снимок мы в итоге сделали. Сестра сшила для Коти новогодний колпачок с бубенчиками. У нас появилась надежда. Мы поверили, что чудо возможно.

В столице нас встретили специалисты, которые не только отлично разбирались в своем деле, но и переживали за каждого пациента. Костю внимательно обследовали, назначили лечение. Впервые нам сказали, что сын не безнадежен, что мы будем жить дома, а не вечно скитаться по палатам, что Котя вырастет, пойдет в школу. Я рыдала от счастья, когда звонила маме. Домой мы ехали, твердо веря, что победа за нами!

Увы, болезнь нанесла серьезный урон здоровью Кости. В августе 2018 года Костика в очередной раз попал в реанимацию. Мы снова отправились Москву — в этот раз на операцию. Донором части печени для Кости стал муж.

26 сентября — второй день рождения нашего ребенка. Уже четыре года мы посещаем больницы только в плановом порядке. Мы ходим в гости к моим родителям, играем «в доктора» — такого, как наша бабуля. А я думаю, что не зря меня называли маминой дочкой — я такая же сильная, смелая и заботливая, как она. И хочу сегодня сказать: мамочка, я тебя люблю!