Особая мама: «Я думала, что диагноз сына — пожизненный приговор»

Моему старшему сыну уже 15 лет, в три года ему поставили диагноз «аутизм», и все эти двенадцать лет я выстраивала его реабилитацию как упорную и кропотливую работу, посвященную его социализации и обучению.

Сейчас я понимаю, что этот сложный путь принятия и адаптации помог мне понять и заново выстроить свои приоритеты и ценности, я научилась отличать важное от неважного, научилась радоваться мелочам, нашим маленьким и большим победам, но самое главное в этом опыте для меня – принятие собственной силы.

Силы преодолевать страхи, мифы и предрассудки, ведь первые годы нашей жизни мне приходилось бороться с неизбежным сопротивлением системы и общества, приходилось изучать огромные пласты информации и неустанно рассказывать и объяснять, что аутизм – это не заразно, не опасно и не должно и не может быть так отчуждаемо, что условное понятие «норма» – это ошибочный и фальшивый критерий общественной пользы, разобщающий, отдаляющий людей друг от друга.

Каждый ребенок и каждый человек имеет право быть собой и проживать свою жизнь, имея естественное право на обучение, образование и дальнейшую профессию, право на то, чтобы жить так, как другие, учиться, дружить и быть принятым.

Я считаю необходимым как можно больше говорить об этом, потому что первичная социальная дистанция, с которой мы столкнулись в первые годы реабилитации, постоянно доказывала обратное: люди боятся того, о чем не знают или не имеют достаточной информации, и часто я вынуждена была опровергать типичные шаблонные представления об этом диагнозе, рассказывать об этапах развития моего ребенка, объяснять причины его внутренних ограничений и барьеров и постепенно, мягко, но тем не менее твердо и неуклонно вводить его в социум, своими силами создавая для него необходимую среду для корректного и гармоничного развития.

Я прошла через огромный диапазон чувств и состояний – от ужасной длительной депрессии, неверия в собственные силы и огромного, как тяжелая бетонная плита, чувства патологической вины перед ребенком до ощущения глубинного доверия миру, признания своей ценности как женщины и матери, готовности полностью изменить свою судьбу и поверить в то, что счастье и качество жизни – это абсолютно доступные, реальные и достижимые цели для нас — для меня и моего ребенка.

Но такое понимание пришло ко мне не сразу, это был долгий и очень сложный путь, и я благодарна за каждый отрезок этого пути, за каждый свой шаг и каждого человека, которого я встретила.

Как любой человек, который ранее с подобным опытом не сталкивался, я совершенно ничего не знала о диагнозе своего ребенка, о методах реабилитации, о том какие существуют перспективы в принципе и как следует себя вести в подобных случаях, как поступать, с чего начинать и так далее. Состояние потерянности и беспомощности сопровождало меня постоянно, тревога за будущее сына, страх за его судьбу и дальнейшую невключенность в общество, в мир, в жизнь в целом, эта боль нарастала с каждым днем и становилась только сильнее.

Я просто не знала, как могу ему помочь, и чувствовала себя виноватой, бесконечно пыталась искать причины всего произошедшего – ментальные, физические, я буквально уничтожала себя за то, что, возможно, многое не отследила, не уделила должного внимания сыну, что, может быть, это целиком и полностью моя вина, что он такой.

Ведь аутизм как диагноз страшен еще своей подачей.

И именно в России до сих пор многими детскими психиатрами подобное состояние ребенка трактуется исключительно как последствие эмоциональной холодности матери. И если на Западе эту теорию давным-давно опровергли, то в наших реалиях часто все наоборот: подобное утверждение многими специалистами поддерживается и полностью разрушает и без того травмированную психику родителей. У меня не было сил противостоять своему страху, какое-то время я совершенно не знала, что мне делать и как мне быть, соглашаясь со всем, что мне говорили. Я принимала эту вину.

Первые месяцы и даже годы я вспоминаю как годы тотального одиночества и социальной изоляции. Помощи в том виде, который был мне так необходим, не было. Тогда больше всего я нуждалась в поддержке психологической, в совместном участии в проблеме, в возможности просто отдохнуть от постоянного фонового напряжения, и именно первое время помощи ни в кругу семьи, ни среди друзей я не находила..Первое время мои близкие не принимали диагноза, который был поставлен моему сыну, отвергали происходящее, ситуация сложилась таким образом, что мы практически не обсуждали, что нам всем вместе делать, мы были разобщены, и у меня складывалось такое ощущение, что это только лишь моя проблема и моя боль. Моя семья и семья мужа могли помогать только тем, чем могли: материальными ресурсами, иногда связями в медицинских учреждениях, – но в основном я чувствовала, что мне не на кого опереться, вектор дальнейшего развития я определяла сама.

. Мне пришлось целиком и полностью посвятить себя ребенку, и первое время я совсем не уделяла внимания своему психическому состоянию, занимаясь только реабилитацией сына. В то время мне крайне не хватало понимания, поддержки, положительных примеров, реальных историй выхода из диагноза, историй успешной компенсации и всего того, что помогло бы мне найти в себе силы бороться и жить дальше не исключительно на принципах воли и того, что я должна что-то делать, а на принципах того, что успех реален, возможен и я действительно могу помочь своему ребенку.

Помимо этого мне катастрофически не хватало грамотного консультирования – медицинского, психологического, педагогического.

Информационный вакуум, который испытывают родители, сталкиваясь с диагнозом, способен спровоцировать практически состояние невроза у матери, и в этот момент, безусловно, я сама проходила через подобное состояние, и мне очень важна была поддержка, поэтому я приняла решение, что должна изучать всю необходимую информацию сама.

Сейчас я знакома со многими специалистами, которые успешно занимаются работой как с детьми, так и с родителями, у меня большой круг друзей и знакомых, вовлеченных в эту тему, и уже нет того чувства одиночества, как раньше, наоборот, я могу сказать, что во многом тот круг, который сложился, это моя опора и поддержка, круг единомышленников, мы понимаем и слышим друг друга.

Постепенно мы начали выходить из вакуума, я нашла для Артема лучших специалистов, к 4,5 годам удалось запустить речь. Постепенно мой неговорящий, с постоянными стереотипными движениями и отрешенностью от мира сын стал как будто выползать из своей скорлупы, все больше открываться, осознавать себя и свои реакции, и эта кропотливая, неустанная работа дала свои неизбежные плоды, как любая работа, которую мы не прерываем в надежде достичь поставленных целей.

Сейчас Артемий показывает мне свой удивительный, порой фантастический внутренний мир, открывая совершенно иное восприятие информации, коммуникации и общения, это сверхчувствительный ребенок, очень ранимый и хрупкий, но в то же время невероятно красивый в своей уникальности. Эту уникальность я, конечно же, берегу, как хрустальную вазу, но всё больше и больше пытаюсь дать ему опору на самого себя, показать, как он может самостоятельно справляться с бытовыми задачами, социальными, как он может учиться жить, ездить на метро, вызывать такси, делать покупки в магазине. Мы постепенно выстраивали эти навыки, начиная с девяти лет, и шаг за шагом тренировали и практиковали самостоятельность.

Спустя много лет я обрела опору в этой внутренней свободе, в этом даре любви, ведь именно свобода и любовь дают нам настоящие силы, и постепенно я поняла, что мне нужно отказываться от картины мира, в которой я вечная жертва обстоятельств, это бесконечно уничтожает мои психологические ресурсы. Нет, «жертвой» я быть больше не хочу.

Нужно научиться проживать эту жизнь такой, какая она есть.

Постепенно я нашла в себе силы тотально изменить свою жизнь, повторно выйти замуж, родить еще одного ребенка, заново увидеть развитие и становление еще одного маленького человека, которого мне подарил мир, перестроиться и начать заново выстраивать свою профессиональную деятельность, не обращая внимания на длительный профессиональный перерыв в работе. Теперь я сотрудничаю с Институтом нейрофизиологической психологии, помогаю другим родителям особых детей выстроить систему коррекционной поддержки для ребенка, работаю с родителями особых детей как коуч и помогающий практик.

Теперь моя задача – увидеть свет в глазах другой мамы, показать ей его, помочь подняться из тяжелого состояния и поверить в свои силы.

Я этот путь прошла сама. Я знаю как.

И я понимаю теперь, как красив бывает этот тяжелый, порой невообразимо тернистый путь матери особого ребенка, ведь те камни, которые мы на дороге принимаем за грубые валуны, на самом деле драгоценные опорные точки нашего становления, и вместе с включением в эту жизнь мы включаемся в состояние и понимание своей истинной силы – способность любить безусловной любовью, любить так, как любит сама мать-земля, глубинно и абсолютно безоценочно.

Для такой любви невозможного мало.

Фотограф: Александра Травайе