«Меня нельзя вылечить, но меня можно любить»: как живет 21-летняя девушка со СМА
Даша написала одну книгу и уже приступила ко второй. Даша летает на вертолетах и выступает на сцене. Еще у Даши диагностирована спинальная мышечная атрофия, не ассоциированная с геном, — нервно-мышечное заболевание, поражающее участок нервной системы. Это значит, что из года в год мышцы девушки становятся все слабее и слабее. Из-за того, что болезнь прогрессирует, девушка уже не может ходить и передвигается на коляске. Мы встретились с Дашей и обсудили, как она живет с тяжелым заболеванием и какие планы строит на будущее.
«Даше нужно было попрыгать, как зайчику. И она не смогла»
На десятый день после рождения у Даши началась пневмония с отеком легких. «Малышку еле успели откачать, — вспоминает с дрожью мама Даши Маргарита. — Минутой позже, и закончилось все бы плачевно».
Девочка росла и развивалась как остальные дети, за небольшими исключениями. Иногда Даша могла споткнуться на ровном месте и упасть, вместе с другими детьми девочка на могла играть в песочнице, потому что не умела сидеть на корточках. Но семья верила, что это лишь временные проблемы, которые совсем скоро разрешатся. Оказалось, что это были предвестники серьезной болезни.
«Во время одного из утренников в детском саду Даше нужно было попрыгать, как зайчику. И она не смогла. Мы пошли к врачу, который диагностировал ей дисплазию — нарушение строения в тканях организма», — вспоминает Маргарита. Впервые тест на спинальную мышечную атрофию девочка сдала в четыре года, но результат оказался отрицательным. Лишь один врач рискнул диагностировать у ребенка СМА, не ассоциированную с геном. «Интересный случай. Я такого еще не видел», — вспоминает слова врача Маргарита.
Белая ворона
Череда странных диагнозов, впрочем, не помешала девочке пойти учиться в обычную школу. Даша вспоминает, что в первый день занятий учительница отдельно представила ее классу и рассказала об особенностях здоровья. После этого от нее отстранились все одноклассники. «Я чувствовала себя белой вороной. Чего только ни делала, чтобы привлечь внимание. И куклы, и наклейки дарила. И всё равно меня для них не существовало», — рассказывает Даша.
Учителя относились к особенной школьнице не лучше. Некоторых из них злило, что Даша игнорирует строки и клетки в тетрадях: девочка могла начать писать внизу страницы, не подозревая, что делает что-то неправильно. Самым нелюбимым предметом Даша называет географию, потому что там приходилось находить разные точки на картах. А сделать этого она не могла, потому что у нее была дисграфия — нарушение письменной речи из-за особенностей развития мозга. Но об этом тогда никто не знал.
С каждым годом девочке становилось все сложнее ходить, поэтому периодически в школе ей нужно было помогать добраться до туалета. Иногда учительница не могла оставить класс, чтобы помочь Даше, и девочка обращалась к одноклассницам. Но те в ответ только смеялись.
В девять лет Дашу перевели в реабилитационную школу. На следующий год девочка, уставшая просить помощи у других при передвижении, попросила маму купить коляску.
«Наша жизнь никогда не была такой насыщенной»
Со временем у девочки начались новые проблемы со здоровьем: ухудшилось зрение, стало тяжелее дышать, участились приступы кашля. «Когда Даше исполнилось 17 лет, мы поехали в Курган, чтобы исправить стопу. Там консилиум заключил, что Даша дышит лишь верхушками легких и ей срочно нужен откашливатель с неинвазивной вентиляцией легких, и посоветовал написать "Дому с маяком". И фонд нас очень выручил, предоставив дорогостоящее оборудование», — рассказывает Маргарита.
После того как Даша стала пациенткой Детского хосписа, ее жизнь начала меняться. Если раньше из развлечений семья девочки позволяла себе только прогулки и иногда походы в районный театр, то теперь Даша не успевает запомнить, какие приключения ее ожидают на следующей неделе. «Здесь каждый месяц то лагерь, то гонки на колясках и мотоциклах, то занятия в театральной студии. На этой неделе полетим на вертолетах. Наша жизнь никогда не была такой насыщенной», — с благодарностью говорит Дашина мама.
Жизнь в розовом цвете
«Я творческий гуманитарий», — коротко описывает себя 21-летняя Даша. После школы она не захотела никуда поступать из-за отсутствия в приглянувшихся вузах адаптивной для инвалидов среды, поэтому девушка увлеклась писательством и рисованием. Рисунки Даши даже отправляли на выставку в Дом художника, где она взяла гран-при, а ее заметки из блога собрали в книгу и распечатали небольшим тиражом.
Недавно девушка начала писать белые стихи — на них ее вдохновила французская певица и киноактриса Эдит Пиаф. Без преувеличения Даша называет ее своей музой и другом сердца. Чтобы ментально с ней сблизиться, девушка пишет Эдит письма и стихи. Параллельно с тем Даша приступила к написанию второй, как говорит девушка, полноценной книги. Подробности сюжета пока не раскрывает и просит подождать.
Однажды с Дашей произошло настоящее чудо. Она искала в сети тех, кто лично знал Эдит Пиаф, и нашла. В личных сообщениях Даше ответила 82-летняя французская певица Жаклин Буайе, которая пригласила ее к себе в гости во Францию. Теперь девушка мечтает о заграничной поездке и собирается выучить французский язык.
Единственное, за что переживает Даша, — это за свое состояние. Изо дня в день девушка все чаще устает. Несмотря на это, Даша не сдается и постоянно себя мысленно подбадривает. «Да, меня нельзя вылечить, но меня можно любить и поддерживать», — с улыбкой говорит Даша.
Поддержите Дашу и других пациентов хосписа: оформите пожертвование на сайте «Дома с маяком» или отправьте SMS на короткий номер 1200 со словом «Участие» и суммой пожертвования, например, «Участие 500».
Текст: Эльвира Асмакиян