«Врач разбудил в 7 утра и сообщил диагноз»: как я живу с рассеянным склерозом

За 2 года до постановки диагноза – в 38 лет – я переболела ветряной оспой и после этого стала испытывать очень сильную усталость, причем ни сон, ни отдых на море, ни постоянный фитнес не давали заряда. Это было непривычно, так как я всегда была очень активным человеком, много работала, училась, воспитывала детей. Я обратилась к врачам, чтобы найти причину своего состояния, сдавала анализы, но всё было в норме. Усталость нарастала, и состояние было непростым в течение двух лет. А в 40 лет после эмоционального разговора по мобильному телефону у меня онемела левая рука и левая нога, затем была госпитализация, МРТ и почти сразу был поставлен диагноз. Рассеянный склероз диагностировали очень быстро, в течение 10 дней. МРТ показало очень сильные очаговые изменения, некоторые из них доходили до трех сантиметров, в моей голове было буквально «звездное небо». Я быстро встала на учет в Московском отделении рассеянного склероза, и мне назначили сначала гормонотерапию, а потом препараты. Буквально через несколько дней я начала лечение.

По мнению специалистов, в РФ насчитывается около 150 000 человек с диагнозом «рассеянный склероз», в Министерстве здравоохранения зарегистрировано около 92 000 человек.

В настоящее время в нашей стране имеется полный набор препаратов ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза), имеющийся в Европе и США. Тем не менее у пациентов возникает ряд сложностей с получением некоторых дорогостоящих препаратов ПИТРС и введением этих препаратов в условиях стационара. Причины этих сложностей обусловлены несовершенным законодательством и отсутствием решений со стороны Министерства здравоохранения РФ, региональных Министерств здравоохранения и фонда обязательного медицинского страхования, а также дефицитом бюджета программы 14 высокозатратных нозологий (программа государственной закупки дорогостоящих лекарственных препаратов) в 22 млрд рублей. Еще одна проблема пациентов – отсутствие единого стандарта оказания специализированной медицинской помощи и специализированных центров лечения РС.

Пандемия COVID-19, к счастью, не оказала особого влияния на пациентов с РС, но рекомендации по вакцинопрофилактике при РС были разработаны и отправлены в МЗ РФ.Первый год был очень сложным, потому что дебют заболевания был ярким и в течение года у меня наблюдалась сильная симптоматика, я в основном лежала. Потом потихоньку начала выходить из этого состояния и восстанавливать физическую форму: занималась физическими упражнениями, йогой, плаванием, начала путешествовать. Думаю, помогли препараты. Я перестроила график работы и перешла в основном на удаленный режим работы, немного отошла от дел. Мне очень помогали друзья и сыновья, хотя они в это время получали образование. К сожалению, мне пришлось расстаться с мужем, он не смог принять мой диагноз. Но, поскольку я всю жизнь была бойцом: воспитывала детей, открыла свой бизнес вместе с подругой, я смогла не сдаться. Моя подруга очень поддержала меня, у нас общий бизнес – торгово-закупочная деятельность, связанная с продуктами питания, и мы продолжили совместную работу.

Сейчас у меня сохраняется симптоматика: онемения, хроническая усталость, временами бывают головокружения, неустойчивость и небольшой тремор левой руки. Внешне эти нарушения почти не видны. Некоторое время назад у меня была неплохая ремиссия, но симптоматика все равно осталась, а совсем недавно началось новое обострение заболевания.

Мое состояние можно назвать преодолением самой себя. До 38 лет я могла просто встать и пойти, а теперь мне нужно прилагать раз в 10 больше усилий, чтобы сделать движение, и это касается абсолютно всего. Симптоматические проявления болезни заметить со стороны сложно — с виду всё хорошо, но я каждое утро настраиваюсь, прихожу в себя. Близким может показаться, что мне нетяжело, но я прилагаю огромные усилия, чтобы совершить обычные действия. Бывает непросто объяснить, что я чувствую внутренний тремор и мандраж.

Мне сейчас очень помогает Общество рассеянного склероза (МосОРС), я сразу же туда обратилась, они помогли с получением инвалидности, консультировали по всем вопросам, предложили воспользоваться услугами психолога и помогли не замкнуться в своих проблемах, за что я им особенно благодарна. Но главная моя опора – это мой старший сын, ему 26 лет. Он мне помогает с работой и с машиной, он настоящий мужчина. Я каждый день ощущаю его поддержку.

До постановки диагноза я знала о заболевании очень мало. Я, возможно, даже путала его с другими заболеваниями. У меня возникло ощущение, что впереди только инвалидная коляска. У меня не было никаких знакомых с таким заболеванием, только обрывочные сведения о нем. К тому же мне немного неудачно сообщили о диагнозе – он звучал как приговор: врач сказала, что раньше о подобных диагнозах пациентам не рассказывали. Я лежала в неврологическом отделении, и в 7 утра врач разбудила меня и сообщила, что со мной. Я была совершенно не подготовлена к такой информации, но, когда немного пришла в себя, сразу приняла решение: пока я на ногах, надо бороться. Рассеянный склероз – системное заболевание, и оно может проявляться совершенно по-разному. Конечно, у меня были моменты, когда я была в каком-то «выключенном» состоянии дней 5, была госпитализация в 2013 году. Мне было плохо не только физически, но и психологически.

Моим родным и близким тоже было непросто: они не знали, как относиться к диагнозу, очень мало знали о моем заболевании. У меня достаточно пожилые родители, и я старалась максимально оградить их от своих проблем, на вопросы о самочувствии отвечала общими фразами, что я в больнице, мне нужно пройти лечение, но ситуация не критическая. Мне не хотелось, чтобы они волновались. Были друзья, которые от меня отвернулись, когда узнали о моем диагнозе. У меня в телефоне было 200 телефонных номеров, а после всех событий, о которых я рассказала, осталось буквально 5. Спустя некоторое время в моей жизни появились другие люди, на которых можно было положиться. Я помогала, и мне помогали. Вместе с тем я понимаю, что у всех своя жизнь, свои сложности и не всегда получается вникать в проблемы других. У многих до сих пор есть какое-то недопонимание моего диагноза, не все знают, как проявляется рассеянный склероз.

Поначалу было непросто, но сейчас я приняла свой диагноз и перестроила свою жизнь. Я организовала бизнес так, чтобы работать 2 раза в неделю, в остальное время я на телефоне, и я переложила большую часть обязанностей на сотрудников. Я решила, что слишком много работать в моем состоянии нельзя, и стараюсь делегировать часть работы. Мне никогда не приходилось скрывать свою болезнь, потому что я руководитель, я не подчиняюсь кому-то. Соответственно, я ни к кому не подходила, и мне не надо было это оглашать, но я рассказала обо всем, потому что не люблю обсуждений за спиной. Я не афиширую свою болезнь, но и не скрываю ее.

Я стараюсь поддерживать физическую форму: занимаюсь плаванием, фитнесом, много путешествую. Во время карантина в прошлом году я была в Черногории у друзей. Я лучше чувствую себя на море, поэтому стараюсь бывать там почаще. Летом я три месяца была в Крыму и работала удалённо. Я очень люблю дороги и много путешествую на машине. Мы с друзьями ездили на машине в Карелию, я сама много вожу. Слава богу, я могу это делать несмотря на заболевание. Для меня вождение – это антидепрессант. После того как я узнала о своем диагнозе, я перестала откладывать всё на потом. За последние годы мы с друзьями объездили всю Италию, были в Черногории, Крыму и в Америке.

Первые полгода я получала лекарства от государства. Это были хорошие препараты. Я как-то настроила режим. У меня были графики, протоколы для получения препаратов, и с машиной это было легко выстроить. Переслать анализы и МРТ, а также записаться к врачу можно было онлайн. Я всегда была на связи с доктором. До того как мне поставили диагноз «рассеянный склероз», я никогда не обращалась к врачам, просто потому, что у меня была активная жизнь. У меня нет сопутствующих заболеваний. Мне всегда везло с врачами, они у нас замечательные, всегда готовы выслушать и поддержать. Мой лечащий врач порекомендовал мне собирать информацию о препаратах, их рисках и пользе. Терапия РС подразумевает диалог с врачом и контакт с ним, так было и у меня. Врач всегда давал мне время ознакомиться и самой принять решение насчёт приема тех или иных препаратов, финальное решение всегда за мной. Также большое значение имеет регулярность приема препаратов – в этом вопросе нужно быть очень дисциплинированным, пропуск приема лекарств и несоблюдение предписанных врачом рекомендаций несут за собой последствия.

На данный момент у меня обострение заболевания и я прохожу лечение гормональными препаратами, потом буду восстанавливаться. Сейчас мне крайне сложно даже дойти до туалета, у меня снова началось онемение левой стороны и постоянная слабость. Обычно я стараюсь проходить 5000 шагов в день, а сейчас мне порой сложно пройти даже 5 метров, я иду буквально через не могу, через силу. К сожалению, такое бывает, иногда заболевание обостряется. У меня уже нет никакого страха, за 8 лет я успела привыкнуть и достаточно спокойно отношусь к таким вещам. У меня налажен режим питания, я избегаю стрессов, стараюсь высыпаться, но лечение всё равно необходимо, и сейчас я лежу в дневном стационаре.

Я стараюсь не сдаваться даже в такие моменты. Я хочу жить и иногда бываю счастлива просто от того, что вышла на улицу, что могу наслаждаться красотой природы. Я очень люблю нашу среднюю полосу. У меня есть дача, и я получаю огромное удовольствие, находясь там. Я радуюсь простым вещам и вместе с тем не могу назвать себя человеком «в розовых очках». Я оцениваю ситуацию реально и считаю, что нужно надеяться на лучшее, а готовиться к худшему. Я не могу сказать, что всегда на позитиве. Скорее я здравомыслящий человек, понимающий, что заболевание сложное, что у меня больше рисков, чем у здоровых людей. Но я прохожу лечение, мне помогают врачи, у меня есть поддержка со стороны близких. Восстанавливаться мне помогает йога, в редких случаях я обращаюсь к психологу. Больше всего движут тяга к жизни и осознание того, что я нужна своим близким.

Мне всегда помогает надежда, а не оптимизм или пессимизм. Как говорит мой друг, за нами всё равно прилетит вертолёт. Он альпинист и бывал в по-настоящему критических ситуациях в горах. Он рассказывал, как однажды оказался без еды и воды, но за ним прилетел вертолёт. Конечно, необходимо поддерживать своё здоровье, а в моменты уныния, когда кажется, что справиться невозможно, нужно обращаться за помощью, возможно, даже медикаментозной. Как говорил мой врач, пациенту в депрессии никакие лекарства не помогут.

Я стараюсь не пропускать ни одного укола или таблетки. Я считаю, что всегда нужно придерживаться лечения. Тем более препараты, которые я принимаю, не вызывают почти никаких побочных действий, я уже привыкла к ним, пью в определенное время. Я чувствую себя спокойнее, зная, что делаю всё возможное для лечения своего заболевания. Я не из тех пациентов, которые не принимают терапию и потом удивляются, почему им стало хуже. Я считаю, что препараты принимать необходимо. У меня непростой диагноз, и мне ни в коем случае нельзя пренебрегать лечением. К тому же наука не стоит на месте и появляются новые инновационные препараты, которые позволяют держать заболевание под контролем и вести активный образ жизни.