«Во время месячных я умираю»: как живет девушка с аденомиозом
Меня зовут Лена, мне 30 лет. Нормальной менструации у меня не было никогда: с самого начала месячные были очень и очень болезненными – в первые два дня от боли скручивало так, что я могла, как гусеница, извиваться по полу, пока наконец не подействует обезболивающая таблетка. Но тогда, в мои двенадцать лет, мне быстро объяснили, что «это нормально» и нечего тут выделываться. Как сказал физрук в школе: «В эти дни спортсменки чемпионаты выигрывают, а ты тут устраиваешь театр одной актрисы».
Мама и бабушка тоже ничем мне не помогли: «терпи», и все тут. Я была уверена, что это норма и менструации у всех женщин проходят именно так. Однажды летом я стояла в деревенском магазине в очереди за молоком, и меня на жаре скрутило. Мать резко одернула: «Да никакая ты не больная, хватит кривляться!» В другой раз наша семья попала в пробку часа на четыре, и я залила кровью заднее сиденье машины. Эту ругань я помню до сих пор. Можно подумать, я могла повлиять или на пробку на дороге, или на силу кровотечения.
У нас дома тема женской физиологии была строго табуирована: доходило буквально до маразма. Трусы на общей сушилке развешивать нельзя, только на батарее в своей комнате и строго за шторочкой. Менструация называлась «эти дни», а наружные женские половые органы словом «там» — с таким, знаете, загадочным лицом. Я могла получить выговор с истерикой на тему «Ты разбрасываешь везде свои прокладки!», в то время как на самом деле я уронила под стиральную машину бумажку, которой прикрывают клейкую часть прокладки.
А еще мне внушали, что тему менструаций надо держать от мужчины в строгом секрете, иначе у него разовьется отвращение к женщине.
Мне говорили: «Это не болезнь», «Не кривляйся тут», «А рожать-то ты как будешь?», «От тебя пахнет, как от коровы», «Что ты за свинья!» — это если я что-то испачкала. «Женщина в эти дни должна за собой следить в три раза больше, чем обычно, чтобы никто никогда не понял, что у нее эти дни, а вот ты...»
В общем, понятно, что меньше всего мне хотелось говорить о моих менструациях с семьей. Обсуждать это в подробностях с подругами мне даже в голову не пришло: ну никто ведь не радуется месячным, всегда можно услышать, что у кого-то болит, а у кого-то «в трусах Ниагара». Я считала нормой и эту адскую боль, и то, что в день может улететь целая пачка прокладок. После отповеди физрука никогда не просила себе поблажек, отлично училась и вела активный образ жизни. Ну что ж, пару дней в месяц приходится терпеть боль, c'est la vie. А еще отказываться от походов в гости или на дискотеку и носить только черные брюки (и кофту, которую можно завязать на талии, чтобы прикрыть возможные пятна). Пока я не стала жить самостоятельно, мне даже в голову не приходило, что можно вообще-то и к врачу пойти. Один раз я была на школьной диспансеризации у гинеколога. Всё, что она спросила: «Регулярно ли приходят менструации?» (да) и «Легко ли образуются синяки?» («Что значит "легко"? Ну нет, наверное». – «Так и запишем»).
К врачу я пошла, когда мне понадобилось надежное средство предохранения, — я решила, что лучше всего оральные контрацептивы. Про боли и кровотечения, конечно, сказала. Меня осмотрели, ничего особенного не увидели и пообещали, что на ОК всё пройдет. Кровотечения и правда стали умеренными, а вот боли не уходили, но я радовалась уже и тому, что перестала заливать кровью всё вокруг.
Но через несколько лет, в 24 года, боль «как будто при месячных» стала появляться не только при месячных, а каждый раз, когда я занималась спортом. Легкая пробежка в парке — и следующие пару часов ты снова чувствуешь, будто твой низ живота кто-то выжимает, как тряпку. Я забила тревогу и срочно записалась к врачу.
С этого момента врачей в моей жизни стало очень много. И никто, по моим ощущениям, не проникался проблемой всерьез. Если мне сразу не предлагали родить, чтобы всё прошло, я уже радовалась. Но диагноз не могли поставить долго. Сначала решили, что у меня варикоз вен органов малого таза, посоветовали отказаться от оральных контрацептивов. Отказалась - кровотечения стали настолько обильными, что в первые дни невозможно было выйти из дома. Вернулась к таблеткам. Потом – череда бессмысленных походов к врачам, которые не находили у меня эндометриоза и на этом основании делали вывод, что лечить нечего, и продолжали то запрещать мне контрацептивы, то вновь назначать в качестве средства купирования симптомов.
Наконец мне просто повезло: я попала к доктору, которая поставила мне диагноз — «аденомиоз». Это очень похоже на эндометриоз, с той разницей, что очаги эндометрия, разрастаясь, не выходят за пределы мышечного слоя матки. Тогда же меня «обрадовали»: единственное достоверное лечение от этого — удаление матки. Когда жила в России, врачи советовали лечиться «целительными родами». Но я девушка дотошная - заглянула на PubMed и вот что выяснила: среди рисков беременности и родов для женщин с аденомиозом — и повышенный риск невынашивания, и возможные проблемы с зачатием, и профузные кровотечения, и, если будет кесарево, сложности с заживанием шва. Всё такое замечательное, и даже не знаешь, из чего выбрать.
Потом я переехала в Голландию, и начался новый круг походов по врачам.
У нас тут интересная система здравоохранения: прежде чем попасть к врачу-специалисту, нужно добиться направления от семейного доктора. Иначе не примут, даже если готова платить не из страховки, а из своего кармана. Даже если ты говоришь, что у тебя есть диагноз, поставленный в другой стране. Так вот, к семейному доктору я ходила и жаловалась на все усиливающиеся боли и кровотечения в течение года! Мне поверили и направили к гинекологу только тогда, когда открылась анемия. Зато уже в гинекологической клинике всё делают быстро, счет буквально на недели.
Но и тут, собственно, помочь мне не могут. У меня иногда возникает ощущение, что при моем диагнозе врачи, назначая ту или иную схему лечения, просто тыкают пальцем в небо: не помогает — ну, значит, не повезло.
Сначала мне предложили вернуться к оральным контрацептивам и пить их без перерыва, чтобы вообще исключить кровотечения.
Увы, но еще раз этот номер не сработал: в юности я хорошо переносила прием ОК, а теперь, видимо, после этих качелей — то «отменяйте!», то «принимайте!», организм стал выдавать все возможные побочки. Либидо упало в ноль, появились постоянные отеки, сухость кожи, вздутые вены на ногах, быстрый набор веса - несмотря на диету и спорт. С этим еще было можно смириться, но я потеряла способность к концентрации и ясность мыслей — именно в тот момент, когда мне пришлось менять работу в чужой стране. В общем, от ОК вновь пришлось отказаться.
Есть еще один вариант лечения — искусственная менопауза. На это я пока пойти не готова, поскольку мне придется в 30 лет получить все последствия настоящего климакса — приливы, выпадение волос, сухость кожи, сухость влагалища, истощение костей и так далее. Кроме того, я боюсь еще раз гормонально раскачивать организм, потому что в семье есть история гормонозависимых раковых опухолей — это раз, а два — нет никакой гарантии, что это поможет от болей, поэтому я пока предпочитаю воздержаться.
Ну и последний вариант — гистерэктомия. Но матку мне никто не удалит, потому что у меня нет детей.
Я продолжаю жить с тем, что есть. От анемии спасаюсь диетой и препаратами железа. От боли, как обычно, обезболивающими. От кровотечений — менструальной чашей в сочетании с самой толстой прокладкой (можно не успеть добежать до туалета, когда чаша переполнится). На ночь у меня целая система: на матрасе натянут водонепроницаемый протектор, потом простыня, к простыне прикалываю сложенное в два слоя махровое полотенце. Утром все это в крови, но никакая чаша и никакая самая большая прокладка не выдерживают 8 часов моих кровотечений.
Боль внизу живота теперь со мной почти каждый день, так же, как и обезболивающие (моя бедная печень!). Матка при этом диагнозе увеличена, частенько бывают отеки, так что время от времени в транспорте мне уступают место как беременной. Это немного обидно для девушки, которая спортом занимается каждый день и просто-таки религиозно придерживается ЗОЖ (а иначе и не получится — стоит съесть лишнего или выпить бокал вина, и усиление отеков с болью гарантировано).
И голландские, и российские врачи сходятся в одном: пока я в фертильном возрасте, матку мне удалять не будут. Вдруг я передумаю и захочу детей? А я пока не хочу и жду менопаузу как избавление. Но вдруг передумаю, действительно?
На форумах женщины рассказывают, что при аденомиозе такая боль, после которой они родовой боли особо и не заметили: ну схватки, ну родила — делов-то. Немного мотивирует, конечно. Правда, «целительные роды» ни одной, конечно, не помогли.
Или помощь в том и состоит, что после родов тебе позволят наконец удалить матку?