«Сама умрешь, он умрет мучительной смертью»: как растить ребенка с ВИЧ в России

Принято считать, что ВИЧ – болезнь низших социальных слоев, распространяющаяся исключительно среди маргиналов, ведущих асоциальный образ жизни, в основном наркоманов. Данные статистики указывают на то, что это не совсем так: в 2020 году 31% больных заразился ВИЧ при употреблении наркотиков, а почти 65% заражений оказались связаны с гетеросексуальными контактами.

Несмотря на то что врачи всё больше узнают о болезни, антиретровирусная терапия становится гораздо доступнее, а ВИЧ часто называют хроническим заболеванием, которое можно держать под контролем, мифы о болезни продолжают циркулировать, а ее стигматизация остается серьезной проблемой.

О том, как жить с ВИЧ и растить ребенка с ВИЧ в России, мы поговорили с Ольгой. Она узнала о своем статусе после беременности и родов, у ее ребенка также был диагностирован ВИЧ.

Мне 38 лет. У меня двое детей: старшему 17 лет, младшему – 8. В 2004 году, когда у меня родился ребенок, я узнала, что у меня ВИЧ. Я кормила ребенка грудью, во время беременности все анализы были отрицательными.

Абсолютно непонятно, где и как могло произойти заражение. До 2001 года у меня был опыт употребления наркотиков, соответственно, «окна» (начальный период после инфицирования, когда вирус еще не определяется стандартными анализами. – Примеч. ред.) длиной в 3 года быть не могло. Мой первый муж был ВИЧ-отрицательным абсолютно точно, тогда он был единственным моим мужчиной. Кроме того, во время беременности 2 анализа на ВИЧ показали отрицательный результат. Откуда он взялся – непонятно.

Принять диагноз было очень сложно. Больше всего я боялась за ребенка: мне сказали, что я проживу лет 5 и умру, а потому, узнав, что у моего ребенка все-таки ВИЧ, мне было сложно осознавать, что он умрет в таком раннем возрасте. Я старалась об этом вообще не думать.

О нашем диагнозе знали мои мама, брат, друзья, муж (он потом обследовался и оказалось, что у него отрицательный результат). На самом деле из-за разглашения диагноза в медучреждениях могут знать и большее количество людей.

Моя мама очень тяжело реагировала на это. Что в нашем понимании в то время был ВИЧ? Это был СПИД, а «если у меня СПИД, значит, я умру». Я даже ту песню Земфиры (песня «СПИД» – Прим. ред.) пела и плакала.Для меня в то время ВИЧ был равен СПИДу, я считала, что умру. Потом я поняла, что не умираю, хотя прошло 7 лет. Я начала терапию только через 10 лет после обнаружения вируса (мой сын – в 11 лет). Я уже тогда знала, что ВИЧ не то же самое, что СПИД.

У меня есть соседка, которая до сих пор не знает о моем статусе, но я с ней работаю, провожу профилактику стигматизации. В принципе я свой диагноз не скрываю, но и не говорю всем подряд, что у меня ВИЧ. В нашем городе я активист по ВИЧ, заболевание перешло в профессиональную деятельность.

Я не разглашаю диагноз сына, это его личное дело. Своим друзьям он уже рассказал, поэтому знают практически все в его окружении. Он очень продвинут в теме ВИЧ, консультирует подростков. Наверное, в активисты я пошла в первую очередь из-за него. Я создавала безопасную атмосферу вокруг своего ребенка, мне было важно, чтобы он принимал себя таким, какой есть. Когда родители отражают в детях свои страхи, в итоге с этими детьми происходят не очень хорошие вещи.

Я хочу жить долго и счастливо, поэтому стараюсь ответственно подходить к своему здоровью. Иногда экспериментирую – пробую различные диеты, например вегетарианство. Изучаю информацию о питании. В принципе я чувствую себя хорошо.

Мой сын тоже чувствует себя хорошо. Он начал терапию в 11 лет. Раньше было так: терапию с рождения, как сейчас, не назначали, потому что ее просто не было. В настоящее время мы пьем всего таблетку в день, она хорошо нам подходит. В нее уже включены все компоненты терапии, не запутаешься в баночках, так что нам повезло. Многим выписывают несколько таблеток, которые нужно пить два раза в день – всю жизнь такой режим поддерживать сложно, да еще не забывать принять лекарства. А чтобы препараты действовали, важно пить их без пропусков.

Сложностей с тем, чтобы встать на учет, у нас не было. Проблем с препаратами, слава богу, в нашем городе тоже не было – я лично не сталкивалась. Были по каким-то отдельным схемам, но по тем препаратам, которые пью я, — никогда. Государство всем нас обеспечивает и прохождением анализов тоже. В связи с COVID были перебои, конечно, но теперь всё берут как положено. Учитывая, что я очень хорошо знаю свои права и права своего ребенка, со мной даже и не спорят, для меня всегда всё есть.

Изначально у меня был страх, потому я замкнулась в себе, с сыном мне пришлось сложно. Я не отдала его в садик, потому что было разглашение диагноза медперсоналом, а потом стигма и дискриминация.

При прохождении медкомиссии мы сталкивались с некорректным поведением медперсонала. Они буквально скафандры на себя надевали, говорили не заходить в кабинет, пока не пройдут другие люди. Конечно, у меня не было никаких сил и энтузиазма лишний раз проходить с ребенком какое-то обследование. Я была очень напугана.

Со временем в силу моего характера я начала изучать эту тему подробнее, свои права. Когда мы встаем на учет, нам дают только одну бумажку, где сказано об уголовной ответственности по статье 122. А то, что мы имеем еще какие-то права, никто не говорит. Когда я стала изучать всё это, мне стало жить проще. Я знаю свои права, буду отстаивать их для себя и своего ребенка. Возможно, если бы у меня не было ребенка с ВИЧ, у меня не было бы такой уверенности. В первую очередь я защищала его.

Я сталкивалась со стигматизацией в медучреждениях. Мне говорили: «ребенок умрет», «смертника родила», «сама умрешь, и он умрет мучительной смертью». Когда сын лежал в больнице в детском отделении (у сына увеличились лимфоузлы), там кухарка могла на всю столовую орать «чего пришла со своей ВИЧ-инфекцией». Но с сыном в школе такого не было. Я лично проводила профилактику стигматизации в его классе. Мы договорились с классным руководителем: на классном часе я знакомила детей с разными заболеваниями, в том числе с ВИЧ, рассказывала, как с этим диагнозом живут люди. Мой сын, слава богу, не сталкивался с плохим отношением к себе. Я очень боялась и переживала, когда узнала, что он рассказал своим друзьям. Но дети, подростки часто более адекватны, чем взрослые, принимают ВИЧ-инфицированных, всё понимают.

Скрывать – не скрываю, но диагноз публично не раскрываю. Мою младшую дочь повредили во время родов и от части я это связываю со стигматизацией. Женщинам с ВИЧ во время родов ставят капельницы, медсестры так и сделали, прокололи пузырь и тут же ушли пить чай, а у меня сразу же началась родовая деятельность. На этом этаже не было никого. Я просто держала ребенка в себе. Так получилось, что у ребенка гипоксия и – как следствие – ДЦП. Сегодня она учится в обычной школе, если только немного по походке можно догадаться.

Я очень активная мама среди детей-инвалидов, потому что мне важно знать, где какую реабилитацию делают, какие специалисты приезжают. Мы ходим в бассейн. Мамы детей-инвалидов очень тревожные, и я понимаю, что при раскрытии своего диагноза я, к сожалению, могу лишить своего ребенка многих занятий – исключительно из-за того, что нас просто не пустят туда. Это мой страх, я еще пока с ним живу. Пока я не могу в открытую говорить о нашем диагнозе, но, если спрашивают, не скрываю. И, конечно, я обсуждаю ВИЧ на своей странице «ВКонтакте»: пишу, знакомлю людей с этой темой, многие от меня отписываются после таких постов. Также я веду группу взаимопомощи у нас в городе и вижу, насколько важна эта работа, просвещаю людей, которые думают, что их это не коснется. Рассказываю им о рисках, возможностях.

На сегодняшний день тема ВИЧ стала моей работой, я помогаю людям. Работаю с людьми, которые воспитывают детей с ВИЧ, ведь я знаю все сложности, с которыми приходится сталкиваться каждый день. Я рассказываю об их правах, потому что сама когда-то ошибалась из-за своего страха, где-то лишала своего сына возможности реализоваться в социуме. Одно из направлений моей работы сегодня – семьи, воспитывающие детей с ВИЧ.

Также нужно знать, что ВИЧ – это не приговор, с ним можно жить. На сегодняшний день есть достаточно препаратов, которые можно принимать. Сейчас не такие большие дозировки, как были раньше. Кроме того, мы видим движение – каждый год создаются новые препараты. Если раньше все пили горы таблеток несколько раз в день, то сейчас постепенно начинают прописывать более гуманные в плане удобства схемы – одна таблетка в день.

С ВИЧ можно жить, рожать здоровых детей, можно жить с отрицательным партнером, но в эти ряды бежать не надо. Нужно сделать всё, чтобы избежать ВИЧ-инфекции, но при этом не бояться ВИЧ-инфицированных людей.

Если подтвердился ВИЧ-статус, жизнь на этом не заканчивается. Я обычно говорю своим клиентам, что, возможно, именно сегодня началась их новая жизнь. Потом я вижу, как они развиваются, добиваются того, чего хотели и откладывали. Они начинают жить здесь, сегодня и сейчас. Реально их жизнь меняется – и это здорово.

Материал подготовлен при участии Фонда Светланы Изамбаевой