Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

Это был май 2018-го. Бойкое время: я бегала по театрам, тренировалась, ходила на работу... Мир был прекрасен! Если бы это показали в кино, я сразу заподозрила бы, что сейчас случится какое-нибудь дерьмо. Единственная моя беда – я спала: могла припухнуть на 15 часов и проснуться сонной. Я спала в метро, дремала на диванчике на работе, «окукливалась» везде, где могла принять сидячее положение.

Теперь еще и ухо! А я ведь просто вышла из метро. Спустилась в подземку, вышла — ухо заложено. Не отложило его ни через час, ни наутро... Лор разводил руками: дело не в нем, а в мозге.

Когда вам говорят, что что-то не так с вашим мозгом, это довольно жутко. Как я сейчас понимаю, мне повезло: меня почти моментально отправили на МРТ, подозревая доброкачественную опухоль. «Повезло», конечно, странно звучит в этом контексте, но я знаю массу людей, которые прошли все круги медицинского ада, прежде чем им поставили диагноз.

Я сидела в приемной в ожидании, когда будет готов мой снимок и описание. Торчала там целую вечность, как мне казалось. Наконец меня пригласили в кабинет. «Хорошая новость, — сказала врач, — у вас нет опухоли». «А плохая?» — спросила я. Она показала множество белых пятен на снимке — я насчитала около двадцати.

«Пока рано говорить о диагнозе», — отвратительная фраза. После нее начинаешь нервничать, даже если до этого оставалась спокойна. Рано говорить о диагнозе... Ну уж нет, говорите!

Так я впервые услышала это словосочетание: рассеянный склероз.

Выйдя от врача, первое, что я сделала, — полезла в интернет и разрыдалась. Именно в таком порядке. Если жизнь и рассудок дороги вам, держитесь подальше от русскоязычных сайтов. «Тяжелое хроническое заболевание», «неблагоприятный прогноз», «неуклонное ухудшение», «неизлечимо», «неизбежно приведет к инвалидности»...

Между моментом, когда я сидела и плакала у кабинета МРТ, и моментом, когда я окончательно убедилась в том, что больна, прошло полгода. Диагноз «рассеянный склероз» невозможно поставить по одному снимку. Для его подтверждения необходимо сдать на исследование спинномозговую жидкость — сделать пункцию спинного мозга. Процедура почти безболезненная.

Когда пришел окончательный результат, я уже была к нему готова.

Болезнь не имеет ничего общего с забывчивостью и «старческим склерозом». Рассеянным его называют потому, что очаги рассеяны по всему мозгу. Отростки наших нервных клеток покрыты особым веществом — миелином. При РС иммунная система «слетает с катушек» и начинает крушить миелин, из-за этого нарушается проводимость нервных импульсов.

Это заболевание нервной системы чаще всего встречается у молодых. Оно проявляется онемением и слабостью в конечностях, периодическим нарушением зрения, двоением в глазах, нарушением координации движений. Факторы риска не изучены до конца, но, по статистике, больше случаев РС зафиксировано у перенесших мононуклеоз, курящих, людей с дефицитом витамина D, травмами головы и шеи.

Дебют болезни чаще всего происходит у совсем молодых людей, до 30 лет. У женщин чаще, чем у мужчин.

РС называют болезнью тысячи лиц, потому что симптомы у него могут быть самые разные: от покалывания в руках и ногах до паралича конечностей. В моем дневнике записано: «Значит, я все-таки не ленивая...» Все это время я сгорала со стыда из-за своей неуемной сонливости. Узнав, что виной всему не моё нежелание напрячься, а болезнь, я испытала что-то вроде облегчения.

Мой диагноз объяснял все то, что я списывала на характер. Например, то, что я повсюду забывала вещи или могла засунуть их куда попало. Недавно нашла в своей сумке чайную ложечку. За год я потеряла четыре банковские карточки, которые исчезли бесследно, как будто я их проглотила. Нарушения кратковременной памяти — обычное дело у больных РС. Свое имя я, с большой вероятностью, не забуду, а вот куда положила кошелек — запросто.

Когда пропадает слух на одно ухо, мир кажется плоским. Невозможно точно сказать, с какой стороны идет звук, все время приходится поворачиваться к собеседнику слышащим ухом. В итоге слух восстановился, мозг нашел новые «пути». Так бывает, пока мозг поврежден не слишком сильно — функции восстанавливаются.

В современном мире существуют лекарства, которые помогают снять обострения и притормозить течение болезни. Но средства, которое раз и навсегда избавит от РС, не существует. Очень многое зависит от везения. Рассеянный склероз непредсказуем. Есть люди, которые попадают в инвалидную коляску за считаные годы, а у других между отдельными обострениями проходит много лет.

Раньше я то и дело представляла себе, что неизлечимо больна. Ну, знаете, чтобы все было очень трагично... Сейчас мне хочется сказать: «Все, я наигралась, можно мне обратно мою жизнь без этой гадости?»

Нельзя. Теперь это моя жизнь. У меня был период, когда мне с трудом давались тренировки, тело отказывалось работать в прежнем режиме. Тогда мой самый лучший тренер по воздушной гимнастике Таня обнимала меня и говорила: «Иногда, чтобы сделать много шагов вперед, надо сделать шаг назад. Ты пытаешься тренироваться, как будто ничего не поменялось. Но ты сама изменилась». Она знала, о чем говорит.

Сначала я пыталась вести себя так, будто ничего не произошло, но это плохая стратегия. Один раз мне пришлось срочно возвращаться из отпуска в Москву, потому что я не могла спать из-за спазмов в мышцах. В другой раз после острой вьетнамской еды онемела нога. Это вроде щелчков по носу: «Живи, но не забывай, что я тут».

Я не верю во всю эту чушь: «То, что нас не убивает, делает нас сильнее». И не хочу, чтобы моя болезнь определяла, кто я. Но я вынуждена относиться к ней... с уважением, что ли. О'кей, РС, признаю, что ты есть. Давай договоримся.

Я пересмотрела свое отношение к стрессу. Одно дело предполагать, что он вредит твоему здоровью, и совсем другое — точно знать, что у тебя от стресса могут отказать конечности. Очень мотивирует, знаете ли. Я медитирую, придерживаюсь диеты и много тренируюсь. А еще я пишу об РС — это для меня и психотерапия, и способ рассказать людям больше об этой болезни.

Я познакомилась с огромным количеством сильных женщин, которых назвала «подружки по склерозу». В Instagram (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) есть хештеги #MSFighter, #рассеянныйсклерознеприговор и #сильнее_РС. Я была так рада, что кто-то пишет о своем диагнозе, делится опытом, помогает новичкам. Я просила помощи у незнакомых людей и получала ответ. Без них мне было бы гораздо сложнее.

Сейчас для меня важно рассказывать людям об этой болезни и поддерживать тех, кто только что узнал о своем диагнозе. Я знаю, как им страшно, и хочу, чтобы кто-то держал их за руку (пускай виртуально), пока они плачут перед кабинетом врача. Мы все там были.

Фото: Shutterstock, Instagram (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации)