Молил об ампутации: человек-дерево перенес десятки бесполезных операций
Заболевание, которым страдает Абул Бажандар, называется бородавчатая эпидермодисплазия. Мутации, присутствующие в геноме, делают организм особо восприимчивым к вирусу папилломы человека. Иммунная система неспособна противостоять ВПЧ, в результате на теле пациента появляются множественные наросты. Они довольно жесткие и со стороны кажется, будто это не кожа, а ветки и сучки – из-за этого сходства таких пациентов, как Абул, и называют людьми-деревьями.
Болезнь изучена недостаточно хорошо: эффективного лечения для таких пациентов не существует, да и о самой природе заболевания знают пока очень мало. Например, до 2017 года считалось, что эта болезнь поражает только мужчин. Но в 2017 году выяснилось, что это не так – в Бангладеш отыскали 10-летнюю девочку, которая тоже страдала бородавчатой эпидермодисплазией. Она оказалась вторым жителем страны с этим диагнозом. Первым был Абул Бажандар. Всего же в мире известно о 501 пациенте, страдающем бородавчатой эпидермодисплазией.
Абул родился и прожил большую часть жизни в бедной деревне, однако после того как журналисты узнали о его диагнозе и необычном внешнем виде, он стал знаменитостью мирового масштаба. Именно это позволило ему попасть на лечение. Он проходит терапию бесплатно, его лечение оплачивает государство и спонсоры, которые жертвуют деньги специально Абулу.
Первые бородавки он заметил на своих руках в 2005 году, однако тогда не придал им никакого значения. Они не вызывали дискомфорта и не мешали ему. Но с годами ситуация ухудшалась. Через несколько лет он не мог работать рикшей, а такие простые действия, как использование столовых приборов или приготовление еды, оказались для него невозможны.В 2017 году, когда Абулу Бажандару было 27 лет, он перенес по крайней мере 16 операций, в ходе которых врачи постарались удалить все наросты с его ладоней и стоп. Операции были непростыми, но прошли довольно успешно. Медики убрали около 5 килограммов наростов, а Абул впервые смог взять на руки собственную дочь – раньше сделать это он не мог.
Доктор Саманта Лал Сен, пластический хирург, которая возглавляла команду врачей, лечивших человека-дерево, была уверена, что им удалось вылечить Абула или, по крайней мере, вывести его в ремиссию.
Медики планировали наблюдать за пациентом несколько месяцев, однако он принял решение вернуться в свою деревню – вместе с женой и дочерью, с которыми он жил в одной палате в период операций, он отправился домой, решив, что дальше он будет лечиться народными способами. Медики несколько раз приглашали Абула приехать на контрольные осмотры, но тот отказывался возвращаться в больницу. В дальнейшем он назвал это свое решение одним из самых глупых поступков в жизни.Надеждам лечащего врача не суждено было сбыться, и Абуд Бажандар не стал первым пациентом, которого удалось вылечить от бородавчатой эпидермодисплазии. Менее чем через год руки и ноги мужчины вновь оказались покрыты ужасными бородавками, которые нужно было удалять. Проведенные операции дали лишь временный эффект – пришлось провести еще около десяти хирургических вмешательств, чтобы снова удалить наросты. Осложняло ситуацию и то, что мужчина прибыл слишком поздно. Врачам по сути пришлось начинать всё с нуля.
К 2019 году Абул Бажандар перенес более 25 операций, но ситуация не улучшалась, все они приносили лишь временное облегчение. В январе 2019 года он вновь обратился к медикам, но в этот раз он просил об ампутации, а не об удалении наростов. «Я не могу выносить эту боль. Я не могу спать по ночам. Я попросил врачей просто отрезать мне руки, возможно, тогда мне станет хоть немного полегче», — приводит его слова AFP.
Медики, хоть и обещали подумать, никаких решительных действий предпринимать не стали, ограничившись уже известной тактикой по удалению твердых наростов.
Более успешным можно считать случай Махмуда Талули из Газы, который также подвергся хирургическому вмешательству. Операции были проведены, когда пациенту исполнилось 44 года. К этому моменту он уже более 10 лет не мог что-либо делать руками.
Удаление наростов вернуло мужчине самостоятельность и возможность жить нормальной жизнью. Он перестал жить как затворник, смог играть со своими детьми и заниматься домашними делами.
Известно, что врачи не вняли просьбам Абула и ампутировать руки не стали – вместо этого они продолжили проводить поддерживающие операции, в ходе которых удаляли новые жесткие наросты.
Редкая болезнь Абула привлекла к нему внимание всего мира, но даже это не помогло вылечить его. Жить с редкими и неизлечимыми болезнями непросто – о своем опыте нам рассказали наши героини, которые стойко принимают свалившиеся на них тяготы жизни, и продолжают бороться несмотря ни на что. Думаем, что их впечатляющие истории тебя вдохновят на свершения и помогут поверить в себя.
Фото: Getty Images