«Лучше опухоль мозга, чем это»: как я живу с неизлечимой болезнью

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Тяжелее всего пришлись, конечно, родителям.... Спасибо большое им за всё, что у меня есть. Недавно не стало моей мамы, светлая ей память. Она постоянно была со мной, на всех этапах помогала и поддерживала, любила и переживала. Теперь всё держится на папе, дай бог ему сил, здоровья и терпения!

Принять болезнь было очень сложно и тяжело. Молодой, активной девушке с определенными планами на будущее и мечтами о личной жизни, вдруг всё остановить и принять такую страшную болезнь, как БАС. Я прошла все стадии принятия неизбежного. Это заняло много времени и сил моих и моих близких.

Сначала было отрицание. Когда мне поставили диагноз и предложили оформить инвалидность, я сначала отказалась и продолжила ходить на работу. Но, как ни крути, болезнь брала своё. Я первое время пыталась спорить с болезнью и не верила, что будет всё, как описывают в прогнозах при этой болезни. Но когда я начала слабеть и падать на улице по пути на работу и нарушилась моя речь, мне пришлось оформить инвалидность, уйти с работы и переехать жить к родителям.
Потом у меня начался период торгов с болезнью. Я пыталась найти способ исцеления. Обращалась к разным специалистам и практикам – как к традиционным, так и нетрадиционным, даже три месяца жила в Карпатских горах у местного знахаря. Но болезнь всё равно прогрессировала.

Затем начался период злости на болезнь. Я злилась на всё: на судьбу, на себя, на свое самочувствие и на многое другое. Потом началась депрессия. Я не понимала, как мне жить дальше, и целыми днями лежала. Меня ничего не радовало, я была в отчаянии.

Я вспомнила про рисование и потихоньку начала заниматься творчеством. Это позволило немного отвлечься от болезни и своих мыслей и наполнило мою жизнь маленькими радостными и новыми эмоциями. У меня появилось пространство и время, в котором я не думала о своей несчастной судьбе и ограниченности, за рисованием я чувствовала себя самостоятельной и свободной. И чем дальше я увлекалась живописью, тем больше становилось это позитивное пространство, вытесняя злость и жуткую депрессию.

В детстве и юности я не умела рисовать и считала, что у меня нет к этому способностей.
Уже будучи взрослой, в 30 лет, я ради развлечения посетила мастер-класс по правополушарному рисованию и два мастер-класса по масляной живописи. Мне это так понравилось, такие приятные и новые эмоции я ощутила, особенно от общения с масляными красками. Но, пока я была здорова, это оставалось лишь приятным воспоминанием. Я работала бухгалтером и не рисовала.

Позже, когда я заболела и был поставлен страшный диагноз БАС, я находилась в жуткой депрессии и безнадеге, пыталась найти хоть что-нибудь, что меня отвлекало бы и немного радовало. И вспомнила про рисование и эмоции, связанные с ним. По удачному случаю у меня дома оказался набор для начинающих художников (купила его еще на мастер-классе) и два холста. Я нарисовала две картины маслом, неумело, но они всё равно получились красивыми, как будто какая-то высшая сила меня вела. Я влюбилась в живопись и в сам процесс рисования, старалась как можно чаще им заниматься. Начала изучать правила и азы живописи самостоятельно по видеоурокам на «Ютюбе».

Все этапы мне помогали преодолевать и переживать мои родители, родные и друзья. Родители поддерживали каждое моё решение, даже ошибочное, ухаживали за мной.
А когда близкие увидели, что рисование мне помогает, так обрадовались за меня, что не дали мне шанса отступить. Накупили мне необходимых материалов, лишь бы я только рисовала. Стали хвалить мои работы и заказывать у меня картины.

Болезнь мне удалось принять, но я так и не могу принять свое состояние, связанное с моей болезнью. Оно постоянно прогрессирует, только я привыкну к одним изменениям, как начинаются новые ухудшения и слабость. Иногда я снова впадаю в отчаяние. И опять помогает занятие творчеством и общение с близкими.

БАС такая болезнь, которая не дает повода и времени задуматься, как принимать помощь. Ты просто вынуждена просить и кричать о помощи, иногда даже совсем посторонним людям, которые встречаются на твоем пути. Конечно, очень тяжело осознавать, что ты беспомощна и что приходится просить, зато появляется возможность очаровываться людьми, почувствовать их доброту, поддержку и бескорыстность. Когда мне помогают, я научилась чувствовать опору, надежду и веру, а не только чувство вины, что тревожу людей.

Сейчас я продолжаю творить. Есть несколько разных мотиваторов, которые заставляют меня продолжать делать то, что я делаю:

Ещё мотивирует, когда людям нравятся мои картины и они об этом говорят; когда мои работы приносят радость и их хотят купить; когда мои картины мотивируют людей заняться живописью и понять, что человек на многое способен.
До сих пор изучаю, узнаю новое, пробую, экспериментирую. Ради занятий живописью научилась держать кисти зубами и многое другое. Сначала я готовлюсь мысленно, обдумываю, что хочу нарисовать, в каких цветах и какими кистями можно будет осуществить поставленную задачу. Это я продумываю заранее, чтобы потом в процессе меньше тревожить своего помощника. Когда хочу спонтанного рисования или просто повозиться с масляными красками, беру любую кисть и выбираю цвета под настроение.

Во всем, что связано с рисованием, мне помогает мой папа. Он усаживает меня за мое рабочее место, ставит холст на мольберт, выдавливает краски на палитру, кисти мы ставим в специальную банку, из которой я их могу захватить зубами самостоятельно (обычно кисти у меня прикреплены к деревянным палочкам, это их удлиняет).

Рядом с палитрой обязательно вешаем тряпку, о которую я самостоятельно вытираю кисти. Когда рабочее место готово, я приступаю к любимому занятию и могу прорисовать два-три часа, лишь изредка подзывая папу, чтобы он помог – подвинул холст или добавил краску на палитру). Спасибо большое моему папе, что за всеми тяжелыми заботами обо мне он находит возможность помогать мне с рисованием.

Главное для меня в жизни, чтобы родные и близкие были живы и здоровы, чтобы была хоть небольшая возможность заниматься любимым делом. Хочу сказать, что творчество помогает и дает силы. И еще не стоит откладывать жизнь и чувства на потом, надо жить сейчас!
В России существует лишь одна организация, помогающая пациентам с этим редким заболеванием. Фонд «Живи сейчас» развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Редакция благодарит фонд на помощь в подготовке материала.

Фото: Shutterstock, соцсети