Задыхаюсь и умираю: как живет женщина с аллергией на все и даже на мужа

Вскоре после свадьбы всё изменилось. Супруги стали замечать, что при приближении Скотта Джоанна начинала сильно кашлять. Приступы становились более частыми и более продолжительными. Однажды, после того как Скотт вернулся домой из парикмахерской, женщина начала кашлять и задыхаться, а облегчение наступило, только когда ее супруг вышел из комнаты. С тех пор находиться в одном помещении им было практически невозможно.

Состояние Джоанны ухудшалось, ей пришлось оставить работу. На постановку диагноза ушло несколько лет, а супругам пришлось проконсультироваться у 30 врачей, прежде чем стало ясно, чем именно больна женщина. Оказалось, что у нее синдром активации тучных клеток – редкое и серьезное нарушение работы иммунной системы, из-за которого аллергические реакции провоцирует практически всё. Организм супруга тоже стал для Джоанны аллергеном.

До 2010 года четких диагностических критериев синдрома активации тучных клеток не существовало, именно поэтому пациенты, столкнувшиеся с этой болезнью, долго не могли получить диагноз. Болезнь протекает у разных пациентов по-разному, а единой схемы лечения не существует. Пациенты получают симптоматическое лечение, направленное на улучшение качества их жизни и борьбу с теми или иными проявлениями болезни. Специфические лекарства для терапии синдрома активации тучных клеток отсутствуют.

Жизнь Уоткинсов изменилась. Они не могут спать в одной кровати, обнимать и целовать друг друга, а находиться в одной комнате им можно не больше пары минут. Джоанна живет в отдельной комнате, в которой окна и двери запечатаны, а воздух очищается специальными фильтрами.

На переоборудование дома ушло более 100 тысяч долларов – супруги собрали их на фандрайзинговой площадке. Сам ремонт длился почти год. На это время супруги переехали к соседям, которые согласились на серьезные ограничения, от соблюдения которых зависела жизнь Джоанны.

Перестройка дома потребовалась из-за того, что даже низкие концентрации аллергенов способны спровоцировать ухудшение состояния Джоанны. Таким триггером может стать сигаретный дым, запах шашлыков или пиццы – даже в том случае, если эти блюда готовятся в соседнем доме. Это потребовало установки HEPA-фильтров, которые сделали жилище супругов Уоткинс безопасным.

Совместный досуг супругов выглядит своеобразно: они, находясь в разных частях дома, могут смотреть одну и ту же передачу или фильм, а потом обмениваться сообщениями, касающимися сюжета и впечатлений.

Синдром активации тучных клеток – болезнь редкая, но не уникальная. У Джоанны болезнь протекает в очень тяжелой форме, большинство аллергенов провоцируют угрожающий жизни анафилактический шок. Терапия, облегчающая жизнь таких пациентов, в ее случае оказалась бессильна – даже 4 курса химиотерапии не помогли и никак не изменили ситуацию.

Тучные клетки Джоанны выделяют слишком много медиаторов, особых химических веществ, избыток которых в организме и провоцирует развитие анафилактического шока.

Сейчас ее организм способен воспринимать всего 15 продуктов, включая специи, органические овощи, органическую говядину от коров травяного откорма или измельченное мясо ягненка. Готовкой занимается Скотт, который освоил те блюда, которые Джоанна может съесть.

Джоанна рассказывает, что она очень любит поесть и постепенно ей пришлось сперва отказаться от любимых продуктов – арахисового масла, шоколада, голубики, а затем от большинства других продуктов, составляющих основу рациона взрослого человека.

Любой, кому необходимо пообщаться с Джоанной, должен соблюдать ряд правил: пользоваться мылом без запаха, не использовать никакой парфюмерии, избегать употребления специй с резким запахом, включая лук, чеснок и перец.

Ухаживать за Джоанной помогают ее братья и сестры – на них организм пациентки не реагирует. Они соблюдают все меры предосторожности, а перед тем как войти к ней, переодеваются в специальную стерильную одежду. Несмотря на это, состояние Джоанны после их визита всегда ухудшается.

В октябре 2019 года Джоанне стало совсем плохо. Почти три недели постоянной тошноты и рвоты, с которыми не удавалось справиться квалифицированным врачам, почти погубили ее. Однако стероидная терапия одновременно с компенсацией потерянной жидкости смогли стабилизировать ее состояние. Сейчас она вновь находится дома, а способность есть те немногие продукты вернулась.

Скотту, который работал учителем в школе, пришлось оставить свою должность и посвятить себя уходу за Джоанной.

Фото: Jen Jacobs, Twitter, соцсети