Диагноз «рак»: что делать пациенту и его близким

Составляя такой график, руководствуйся вопросом: чего я хочу? (поесть, надеть, куда пойти, с кем и т. д.). Помни, твоя жизнь не рухнула и не остановилась. Это испытание, через которое надо пройти, а пройти можно, если только идти. Распорядок дня важен, но иногда его можно и даже нужно нарушать, как в обычной спонтанной жизни, где есть возможность сходить в зоопарк просто потому, что захотелось, съесть дополнительную порцию мороженого или даже уехать на выходные в другой город. Ничто так не вдохновляет и не наполняет силами, как смена места, картинки и новые ощущения. Уметь радоваться жизни и радовать себя –очень важное условие в процессе лечения и восстановления.

У каждого есть повседневные интересы: жена, муж, дети, хобби. Иногда человек в минуты слабости задается вопросом: а зачем мне бороться? Зачем жить? Каждый день в блокноте пиши хотя бы по 4 пункта, начиная со слов «Я люблю!». Я люблю запах кофе, я люблю целовать сына по утрам и так далее. Все эти пункты, подпункты, мелочи, записанные любимые запахи и звуки привязывают к жизни, напоминают, что она заслуживает того, чтобы продолжать жить. Когда будет сложно и покажется, что нет опоры, открывай этот список: носи его с собой, перечитывай и дополняй.

Очень важно понимать, что медицинские анализы и обследования, пройденные на начальном этапе при постановке диагноза — всего лишь верхушка айсберга. Оставь свою мнительность и не думай, что врачам хочется отжать у тебя побольше денег. Это не так. Чтобы отследить динамику и сделать терапию действительно эффективной, придется регулярно сдавать анализы, делать УЗИ, КТ, МРТ, биопсию. Твой онколог будет делать назначения, а твоя задача интересоваться, зачем они и как именно сработают.
Не стесняйся спрашивать, какие именно процедуры будут проведены, какой вид терапии предстоит, как долго продлится её курс, какими будут побочные эффекты и насколько экспериментально лечение. Если правильно выберешь лечащего врача, вы будете очень тесно связаны и оба одинаково заинтересованы в результате. Не бойся задавать вопросы, просить инструкции и разъяснения. До того как согласишься на любое вмешательство, доктор и его команда должны рассказать тебе обо всех возможных видах терапии, предложить понятные схемы лечения и детально описать все, что будет происходить. Если какой-то из пунктов будет рискованным или непонятным, у тебя есть полное право искать альтернативу, если это возможно.

До того, как окончательно выберешь клинику и согласишься на госпитализацию, изучи свою страховку. Возможно, у тебя помимо стандартного ОМС и расширенного ДМС есть полис, позволяющий закрыть часть процедур или, как минимум получить страховую выплату. Думать о будущем важно до того, как начнётся лечение, так что уже в самом начале спланируй, что ждёт тебя в будущем. В плане важно учесть всё: уход и лечение, реабилитацию, завершение дел и последнее волеизъявление в случае неудачи. Не будь суеверной и не бойся «накликать беду». Это просто рациональный подход

Прежде чем начинать лечение дома, необходимо узнать, как правильно хранить документы и лекарства. Во-первых, всё должно быть в одном месте и под рукой. Храни все данные от фармацевта, все назначения онколога, схемы и инструкции. Это может пригодиться в любой момент: для подачи налоговой декларации на вычет, для фонда, если решишь с ним сотрудничать или нового врача, если его придётся экстренно заменять.

Во-вторых, заранее составь список всех медикаментов, узнай как, где и что покупать или получать. Убедись, что знаешь, что, зачем и от чего пьешь. Веди календарь в телефоне и ставь напоминалки, чтобы войти в режим и вовремя принимать лекарства, делать процедуры и посещать врачей. Делай ревизию необходимых лекарств раз в семь-десять дней и всегда имей постоянный запас на неделю вперед. Если фармацевт заболеет, в аптеке не примут рецепт или отправят за новым, вовремя не придут медикаменты или случится другой форс-мажор, всегда важно иметь запас лекарств и времени, чтобы лечение не сбилось.

В-третьих, выходя из дома больше чем на два часа, держи при себе необходимые лекарства. Всегда. Если состояние хоть на секунду предполагает, что ты можешь потерять сознание на улице, носи браслет или кулон с данными для врачей и телефоном контактного лица. Это лучшая страховка от несчастных случаев в пути и гарантия того, что тебе смогут помочь, даже если какое-то время будешь без сознания.

Также всегда незамедлительно сообщай о побочных эффектах и аллергии на препараты своему лечащему врачу. Терпи только в том случае, если нет альтернативы и твоё состояние уже обсуждалось. В любом другом случае действуй по принципу «Врач не сможет помочь, если не узнает реального положения дел». Ты же хочешь, чтобы тебе помогли? Значит, ничего не скрывай о своем состоянии.

Чтобы онкобольной после операции и терапии мог спокойно находиться дома и хотя бы частично проявлять самостоятельность, необходимо дома всё правильно оборудовать. Сдвиньте мебель, чтобы удобно было передвигаться своим ходом или на коляске. Убери опасные предметы, например стеклянные вазы, которые легко разбить, скрой острые углы и установи дополнительную защиту в дверных проёмах и на лестницах.

Тем, кому приходится передвигаться по дому на коляске, нужно установить поручни в санузлах, дополнительные перила на лестницах и положить нескользящие коврики в ванну. Скамейка или специальное сидение, дополнительная ручка, за которую можно ухватиться в душе, облегчат самостоятельное мытье, а кресло со съемными ручками позволит безболезненно укладываться в кровать. Лекарства и средства связи должны находиться в зоне прямого доступа пациента, но в шкафу с защитой от детей и животных.

Стоимость лечения рака — одна из наиболее больных тем. Ты или твои близкие не должны стесняться обсуждать финансовые вопросы и уж тем более заранее отказываться от терапии, боясь не потянуть оплату счетов. В хорошей клинике врачи детально рассказывают, что сколько стоит, задолго до начала лечения составляют смету. Если какой-то из аспектов не устраивает пациента, подбирается альтернатива.

Работающим или учащимся в институте онкобольным при «белом» трудоустройстве и наличии справки из вуза положен больничный лист и доступно оформление налогового вычета за лечение в частных клинках. Для оформления документов в налоговой нужно заполнить декларацию, прикрепив все чеки. Больничный оформляется стандартно.

Если денег на лечение не хватает, можно также организовать краудфайдинговый сбор и обратиться в специальные фонды. Главное – не воспринимай это как унижение или попрошайничество. Когда речь идёт о помощи, сила коллектива может удивить. Так же как и внезапная помощь родных и друзей, от которой тоже не стоит отказываться. Нет ничего стыдного в финансовой, информационной или моральной поддержке со стороны.

Всегда спрашивай обо всём, что тебе непонятно, но старайся проявлять деликатность. Не принципиально, с какой стороны болезни ты находишься — твой ли диагноз подтвердился или речь идёт о близком человеке — важно уважать личные границы, придерживаться максимальной прозрачности и открытости. Очень важно обсуждать переживания, не замыкать и честно говорить о своих переживаниях, эмоциях, страха и чувствах.

Больному и его родным не нужно бояться просить инструкции по лечению и уходу. Никто не может, да и не обязан знать всё на свете и экстренно учиться медицинскому уходу. Тут важно не само умение, а желание. Ну, или его отсутствие. Всё, что ни происходит — нормально и хороший психолог поможет с этим разобраться.
Уважай право на индивидуальное общение как для больного, так и для его родных. Не дави, не лезь в душу и всегда позволяй всем участникам отношений охранять личные границы. Будь деликатна в выражении чувств. Чтобы было проще, составьте список запретных тем и огибайте острые углы. Не избегайте прикосновений. Делайте то, что приносило радость раньше. Помните: жизнь еще не закончилась.

Работа с онкопсихологом вообще очень важная штука. Она помогает как пациентам, так и их родным. Если по каким-то причинам на нее нет денег или душевного ресурса, можно рассмотреть бесплатные программы парного наставничества.

Это когда онкобольные с одной формой рака или схожими проблемами объединяются в тандем, чтобы морально друг друга. Такие же пары могут создавать и их родственники. Если в твоем городе нет такой программы, можешь поискать тематические группы в соцсетях или записаться в группу поддержки оффлайн.
Какой бы способ ни выбрала, помни, что ты не одна и если ты найдешь в себе силы бороться, то шанс на ремиссию обязательно будет. Береги себя и своих близких!

Фото: Shutterstock