«Те, кто рядом»: фильм в поддержку людей с редким заболеванием крови
Журналистка Настя Красильникова при поддержке Всероссийского общества гемофилии и компании «Новартис» сняла фильм о том, как живут люди, страдающие от ИТП (идиопатической тромбоцитопенической пурпуры) – заболевания, при котором нарушается свертываемость крови. Герои фильма рассказывают о своем диагнозе, а их родственники о том, что значит – оберегать близкого человека и бороться с заболеванием вместе с ним.
Тяжелое опасное заболевание переворачивает жизнь не только самого пациента, но и жизнь его семьи. А если болезнь неизлечима, то нужно привыкать и адаптироваться к новой реальности навсегда. У таких пациентов нарушена свертываемость крови, и без правильного лечения могут открываться спонтанные кровотечения. Самое легкое проявление болезни – появление синяков, самое опасное – кровоизлияния во внутренние органы и в головной мозг.
«Когда кто-то заболевает, всё внимание приковано к нему. Это понятно – человеку плохо, больно, страшно. Ему нужна помощь и забота. Но нередко близкие пациента, их чувства, переживания, усилия остаются в тени. Идея фильма – рассказать, как болезнь влияет на всех, — говорит автор фильма Настя Красильникова. — Наши герои – люди с ИТП. Это очень редкая болезнь, таких пациентов 4 тысячи человек на всю страну. Но есть и другие заболевания, другие пациенты, другие родственники, которым близки такие переживания. Их миллионы».
Герои фильма – две семьи. Девочка Арина, которой диагноз ИТП поставили год назад, и ее мама Анна. Девушка Полина, у которой сразу два тяжелых заболевания – ИТП и рассеянный склероз, и ее муж Дмитрий. Они вспоминают о том, как узнали о диагнозе и как учились с ним жить. Авторы фильма также заручились поддержкой экспертов – врача-гематолога Евгении Медведовской и онкопсихолога Татьяны Хорошуновой. Они проливают свет на медицинскую сторону болезни и особенности отношений в семье заболевшего человека.
Сегодня по данным Министерства здравоохранения РФ в России проживает 4137 пациентов с ИТП, из них 816 – дети. ИТП считается одним из самых распространенных среди редких заболеваний крови и поддается лечению. Авторы фильма считают, что крайне важно привлечь внимание к проблемам людей с этим орфанным заболеванием, качество и продолжительность жизни которых напрямую зависит от своевременной терапии.
Фильм снят при поддержке Всероссийского общества гемофилии и компании «Новартис». Посмотреть его можно на платформе YouTube и на сайте itpurpura.ru.
